Zitat: von auronia 126
Sehr geehrter Nutzer63740, wenn ich richtig informiert bin, ist bzw. war die Situation der Erkrankten in Dänemark nicht mit unserer vergleichbar.
In Dänemark war die M.E. (Myalgisk Encephalomyelitis) im ICD-10 in der Gruppe der somatoformen Syndrome (F40 - F48) aufgelistet und hatte den ICD-10, F48.0

War ja als Frage formuliert. " wenn ich das richtig verstehe".

Dann erklären Sie doch bitte den Forumbesuchern, worin der Unterschied zwischen ihren Forderungen an die deutsche Regierung und der Anerkennung der Dänischen Regierung bestehen soll.

Mit ihrer Begründung zu F40-48 etc. kann auch keiner etwas anfangen.

Obwohl ich in der Selbsthilfe selbst stark vernetzt und aktiv bin, verstehe ich ihre Forderungen im Detail dann doch nicht.

Was genau im Detail wollen Sie den erreichen.

Die von Ihnen beschrieben Probleme kommen auch bei zahlreichen anderen (seltenen) Erkrankungen vor. Bei anderen Erkrankungen sind die Selbsthilfegruppen international vernetzt und Forschung wird international betrieben und gemeinsam von den Selbsthilfegruppen vorangetrieben.

Im Bereich ihrer Erkrankung gibt es bereits zahlreiche Studien und Forschungen, auf internationaler Ebene. Können Sie davon nicht profitieren.

Bei anderen Erkrankungen wird in Deutschland auch kaum Forschung betrieben, trotzdem profitieren Betroffene von der Forschung in anderen Ländern.

Welche Forschung genau, soll denn nun durch die deutsche Regierung unterstützt werden.

Bei anderen Erkrankungen sorgen die Selbsthilfegruppen für Aufklärung der Ärzte und der Bevölkerung.
Funktioniert dies bei Ihnen nicht.

Weshalb gibt es angeblich so viele Betroffene in Deutschland ( 240.000), weshalb sind diese durch Selbsthilfe nicht richtig vernetzt und haben diese Petition noch nicht mitgezeichnet.

Wenn Sie etwas erreichen wollen, müssen Sie erst ein stabiles Netzwerk der Selbsthilfe aufbauen.
Dazu gehören auch Ärzte und Kliniken.
Dann so eine Petition gründlich vorbereiten, damit dann mindestens 50.000 Betroffene und Unterstützer mitzeichnen. Dann können Sie ihr Anliegen persönlich dem Bundestag vortragen.

Erst dann bekommt ihr Anliegen vor dem Bundestag das entsprechende Gewicht und wird beachtet.

Zum gegenwärtigen Zeitpunkt haben Sie 320 Online-Unterstützer, was für eine schlechte Vernetzung ihrer Selbsthilfe und eine schlechte Vorbereitung dieser Petition spricht.

Weiterhin glaube ich nicht, dass die Regierung per Beschluss/ Gesetz eine Erkrankung als "neurologisch"
anerkennen kann. Was soll diese rein rechtliche Anerkennung denn praktisch für die Betroffenen bewirken?

In den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen zur GdB -Bestimmung ist das CFS- Syndrom unter 18.4. Haltungs- und Bewegungorgane, rheumatische Erkrankungen gelistet und nicht unter physischen Störungen.

In einer klar definierten rechtlichen Zuordnung dieser Erkrankung zu " neurologisch" sehe ich deshalb keinerlei praktischen Sinn. Bei anderen Erkrankungen gibt es diese auch nicht und wäre auch nicht von praktischem Nutzen für die Betroffenen.

Noch ergänzend zu sagen ist, dass durch das DIMDI seit 2008 bestätigt ist, dass

"eine Zuordnung des ME(CFS) im Kapitel 5 (Psyche und Verhaltensstörung) nicht vorgesehen ist und dass die ICD-10GM nach dem Sozialgesetzbuch V in der Bundesrepublik Deutschland vorgeschriebene Diagnoseklassifikation ist"

Quelle: https://www.lost-voices-stiftung.org/informationen/allgemeine-informationen/dimdi/

Es kommt nur einfach 11 Jahre später noch immer nicht bei den Ärzten an. Sie können ME / CFS Somathisch nicht nachweisen, da es eben keine Biomarker gibt. Es handelt sich um reine Ausschlussdiagnostik. Und das erfordert viele Untersuchungen, aus vielen Fachdiziplinen - was wiederum lange Krankenhausaufenthalte bedeutet und teure Untersuchungen. Und das machen die Krankenhäuser nicht mit, da sie nur eine Fallpauschale von den Krankenkassen bekommen.

Hallo auroria 126,

Das ICD-10 ist die "Internationale Statistischen Klassifikation von Krankheiten und verwandten Gesundheitsproblemen" und wird von der WHO herausgegeben. Das ist für Dänen und Deutsche gleich.

Richtig ist, dass unter F48.0 (Neurasthenien) auf ME / CFS G93.3 verwiesen wird - in gleicher Weise wie auf Beispielweise Burnout Z73 oder Unwohlsein und Ermüdung R53, die im selben Zuge genannt werden.

Hier liegt eine der Wurzeln des Übels, denn durch diesen Verweis, wird von vielen Ärzten G93.3 nicht eigenständig betrachtet, sondern direkt mit psychischen Problemen in Verbindung gebracht.

Da es nun (mangels Forschung) keine wissenschaftlich evidenten Biomarker für eine somatische Fatigue gibt, stürzen sich die Ärzte regelrecht auf die F48.0 - denn das ist natürlich einfacher. Sie übersehen dabei nur: Diese "psychische" Diagnose ist ebenfalls nicht wissenschaftlich evident belegt - sondern nur eine andere Hypothese. Und das führt dazu, dass viele Patienten grundlegend falsch behandelt werden: Mit Psychotherapie und psychosomatischen Rehamaßnamen die sie gezielt dazu bringen über ihre Grenzen zu gehen - was für den Patienten absolut schädlich ist, ja sogar den Krankheitsverlauf beschleunigen und irreversible Schäden anrichten kann, wenn es somatische Ursachen hat.

Vermutlich ist es so einfach gar nicht zu trennen ohne weitere Forschung. Jedenfalls müssen die Ärzte einen Sinn für diese Problematik bekommen und wissen, dass ME / CFS hypotetisch somatisch als auch psychisch existiert - und vermutlich auch in Mischformen. Und dass eine Verwechslung absolut fatal ist für den Patienten. Deshalb die geforderte klare Abgrenzung zu psychosomatischen Erkrankungen.

Rein rechtlich sind die Ärzte an ICD10 G93.3 gebunden. Sie halten sich aus Unwissenheit nur nicht daran.

Sehr geehrter Nutzer63740, wenn ich richtig informiert bin, ist bzw. war die Situation der Erkrankten in Dänemark nicht mit unserer vergleichbar.
In Dänemark war die M.E. (Myalgisk Encephalomyelitis) im ICD-10 in der Gruppe der somatoformen Syndrome (F40 - F48) aufgelistet und hatte den ICD-10, F48.0