[quote beitrag=729660]
Zitat: von TorxuserZitat: von J.B.Berlin
Offensichtlich bewirken solche Maßnahmen jedoch keine (auch vorübergehende) Besserung.
Zitat: von zidius
Schauen Sie sich die Studie der Charité bezüglich der "Immunadsorption um ß2-adrenerge Rez.-AAk bei CFS Patienten zu entfernen" an.
Ich darf leider keinen direkt Link setzen, da alles auf englisch.
Man findet es aber recht einfach über google, oder wenn man ab hier auf der Seite der Charité bei den Veröffentlichungen bezüglich CFS sucht. Ist dort aktuell der vierte Eintrag: https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/veroeffentlichungen/
Die Zusammenfassung sagt, dass sich die AAKs durch die Immunadsorption verringern lassen und zur Besserung der Symptomatik führen kann.
Leider konnte die Studie nur mit 10 Probanden durchgeführt werden, weil für mehr kein Geld da war.
Es gibt genug interessante Ansätze.
Es fehlt nur an Geld, um diese ausführlich zu erforschen.
Vollkommen richtig!
[quote beitrag=729634]
Zitat: von J.B.Berlin
Offensichtlich bewirken solche Maßnahmen jedoch keine (auch vorübergehende) Besserung.
Wie kommen Sie zu diesem Schluss?
Schauen Sie sich die Studie der Charité bezüglich der "Immunadsorption um ß2-adrenerge Rez.-AAk bei CFS Patienten zu entfernen" an.
Ich darf leider keinen direkt Link setzen, da alles auf englisch.
Man findet es aber recht einfach über google, oder wenn man ab hier auf der Seite der Charité bei den Veröffentlichungen bezüglich CFS sucht. Ist dort aktuell der vierte Eintrag: https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/veroeffentlichungen/
Die Zusammenfassung sagt, dass sich die AAKs durch die Immunadsorption verringern lassen und zur Besserung der Symptomatik führen kann.
Leider konnte die Studie nur mit 10 Probanden durchgeführt werden, weil für mehr kein Geld da war.
Es gibt genug interessante Ansätze.
Es fehlt nur an Geld, um diese ausführlich zu erforschen.
Zitat: von TorxuserZitat: von Nutzer4926315
Das ist nicht richtig. Die Apherese hilft. Bei mir vier bis sechs Wochen bis sich die Autoantikörper nachgebildet haben. Nur wird due Behandlung bei ME/CFS nicht bezahlt obwohl sie hilft weil wissenschaftlich nicht erwiesen und da sind wir wieder bei der mangelnden Versorgung. Eine Behandlung kostet 2500 Euro und wie soll man das auf Dauer selber bezahlen?
Aha. Danke. Welche Blutbestandteile werden denn mit der Apherese entfernt? Hilft das bei allen ME/CFS-Patienten?
Sind es wirklich Antikörper? Welche? Denn mit einer Apherese werden beliebige Blutbestandteile entfernt. Wird auch bei Fettstoffwechselstörungen eingesetzt.
2.500 EUR ist ja noch nicht extrem hoch. Bei einigen Autoimmunerkrankungen bezahlt die Kasse ohne Problem die regelmäßige monatliche Infusion von Immunglobulinen (bei mir je Dosis ca. 9.000 EUR)
Was ich noch vergessen habe: ich hätte Immunglobuline bei ME/CFS auch nicht von der Debeka und Beihilfe erstattet bekommen. Bei anderen Autoimmunerkrankungen schon, aber nicht bei ME/CFS. Und da sind wir schon wieder bei der Notwendigkeit dieser Petition.
Bei mir sind es die im anderen Post erwähnten Beta1, Beta2, m3 und m4 Antikörper, die nachweislich von stark erhöht in den Normbereich reduziert werden. Welche Stoffe eliminiert werden liegt am Filter. Ich mache die Inuspherese, da werden Autoimmunantikörper, zirkulierende Immunkomplexe, Cholesterin, Triglyceride und vor allem Umweltschadstoffe entfernt. Das führt zu einer Beruhigung des Immunsystems. Es existieren verschiedene Apheresen, da muss man genau hinschauen was für Filter verwendet werden und was gefiltert wird. Es gibt auch günstigere Angebote mit unwirksamen Filtern.
Zitat: von TorxuserZitat: von Nutzer4926315
Das ist nicht richtig. Die Apherese hilft. Bei mir vier bis sechs Wochen bis sich die Autoantikörper nachgebildet haben. Nur wird due Behandlung bei ME/CFS nicht bezahlt obwohl sie hilft weil wissenschaftlich nicht erwiesen und da sind wir wieder bei der mangelnden Versorgung. Eine Behandlung kostet 2500 Euro und wie soll man das auf Dauer selber bezahlen?
Aha. Danke. Welche Blutbestandteile werden denn mit der Apherese entfernt? Hilft das bei allen ME/CFS-Patienten?
Sind es wirklich Antikörper? Welche? Denn mit einer Apherese werden beliebige Blutbestandteile entfernt. Wird auch bei Fettstoffwechselstörungen eingesetzt.
2.500 EUR ist ja noch nicht extrem hoch. Bei einigen Autoimmunerkrankungen bezahlt die Kasse ohne Problem die regelmäßige monatliche Infusion von Immunglobulinen (bei mir je Dosis ca. 9.000 EUR)
Bei Rheumatoider Arthritis würde die Apherese bezahlt, bei ME/CFS nicht.
Über die Inuspherese soll Ende des Jahres eine Studie veröffentlicht werden, hoffentlich...
Die an ME/CFS Erkrankten die ich kenne haben alle von der Apherese profitiert. Aber 2500 Euro alle sechs Wochen oder alle drei Monate sind viel Geld und für due meisten nicht selber zu bezahlen. Im Klageverfahren gegen die Beihilfe hab ich Berufung eingelegt. Es gibt also Ansätze, man müsste sie nur erforschen, anwenden und bezahlen und nicht die guten Ärzte nur als Spinner hinstellen wie das Debeka und Beihilfe tun...
Zitat: von Torxuser
Wenn ich Sie richtig verstanden habe ist Ihrer Meinung nach ME/CFS eine Autoimmunerkrankung die mit vom Körper selbst produzierten Antikörpern mehrere Organe bzw. an bisher nicht erkannter Stelle im Körper Schaden anrichtet und hierdurch die bekannten Symtome verursacht.
Zitat: von Torxuser
Zufälligerweise kenne ich mich mit solchen Immun-Krankheiten recht gut aus
Zitat: von Torxuser
Sie sprechen von einem Wirkstoff, der die verantwortlichen Antikörper neutralisiert. Das ist jedoch zunächst der falsche Ansatz.
Zitat: von Torxuser
Schädliche Antikörper entfernt man zunächst z.B. mit einer Plasmapherese als Blutreinigungsverfahren oder man gibt Immunglobuline in hoher Konzentration von gesunden Menschen, damit die eigene Antikörperproduktion gebremst wird. Solche Verfahren werden z.B. erfolgreich eingesetzt bei MS oder GBS und sollten nach Ihrer Beschreibung auch bei ME/CFS-Patienten wirksam sein. Offensichtlich bewirken solche Maßnahmen jedoch keine (auch vorübergehende) Besserung.
Zitat: von Torxuser"Meine" Theorie (die, wie gesagt, nicht meine persönliche ist) fällt mitnichten zusammen. Und die Kanadischen Konsenskriterien (wie war das mit der Verwendung korrekter Begriffe?) sind keine Ausschlussdiagnose. Aber das hatte ich bereits in einem anderen Post erläutert.
Damit fällt Ihre Theorie zusammen und es bleibt immer noch eine Krankheit ohne Ätiologie die nur aufgrund eines Ausschlussverfahrens (Kanadisches Modell) diagnostiziert wird.
Zitat: von Torxuser
Es reicht halt nicht, nur Geld zu fordern. Man benötigt einen geeigneten Ansatz um die Krankheit zu verstehen und behandeln zu können. Wo bleibt der?
S. o.
Darüber hinaus gibt es noch zahlreiche weitere Forschungsansätze, über die man sich informieren kann, wenn man es denn will. Ich verweise nochmals auf die Dokumentation "Die rätselhafte Krankheit", die in der arte-Mediathek abrufbar ist. Sie bietet für Einsteiger einen guten Überblick über die ME/CFS-Forschung.
Zitat: von Nutzer4926315
Das ist nicht richtig. Die Apherese hilft. Bei mir vier bis sechs Wochen bis sich die Autoantikörper nachgebildet haben. Nur wird due Behandlung bei ME/CFS nicht bezahlt obwohl sie hilft weil wissenschaftlich nicht erwiesen und da sind wir wieder bei der mangelnden Versorgung. Eine Behandlung kostet 2500 Euro und wie soll man das auf Dauer selber bezahlen?
Aha. Danke. Welche Blutbestandteile werden denn mit der Apherese entfernt? Hilft das bei allen ME/CFS-Patienten?
Sind es wirklich Antikörper? Welche? Denn mit einer Apherese werden beliebige Blutbestandteile entfernt. Wird auch bei Fettstoffwechselstörungen eingesetzt.
2.500 EUR ist ja noch nicht extrem hoch. Bei einigen Autoimmunerkrankungen bezahlt die Kasse ohne Problem die regelmäßige monatliche Infusion von Immunglobulinen (bei mir je Dosis ca. 9.000 EUR)
Zitat: von TorxuserZitat: von J.B.BerlinZitat: von Torxuser
Wo soll man also speziell forschen, wenn man keine Hinweise hat? ... Fazit: Ich halte das Ansinnen der Petition, mehr in die Forschung speziell zu ME/CFS zu investieren für sinnlos, wenn es keine Ansätze und Behandlungsmöglichkeiten (jede Therapie scheint ja eher belastend und verschlechternd zu sein) gibt. Was und wo wollen Sie investieren?
Auch hier irren Sie sich. Es gibt erfolgversprechende Forschungsansätze, z. B. mit immunmodulierenden Wirkstoffen. Einen guten Überblick über den Forschungsstand gibt die Dokumentation "Die rätselhafte Krankheit", die in der arte-Mediathek abrufbar ist
Der Beitrag wurde vom Moderator gekürzt. Links auf andere Webseiten sind nicht zugelassen. Links sind nur als Quellenangabe für ein Zitat erlaubt. Die alleinige Angabe der Überschriften der Artikel reicht nicht aus. Als Quelle für ein Zitat ist ein Auszug aus dem Text gemeint, auf den besonders hingewiesen werden soll. Dies dient der Übersichtlichkeit des Forums. Bitte beachten Sie die Richtlinie. Bei dem Hinweis auf Video-Beiträge sollten Sie bitte Folgendes beachten: Der Verweis auf einen Video-Beitrag anhand von Links sollte mit einem entsprechenden Zitat verbunden sein. Es sollte die Zeitangabe, in der das Zitat im Beitrag vorkommt, angegeben sein. Der alleinige Hinweis auf einen Video-Beitrag ist nicht ausreichend. Die Zeitangabe ist erforderlich, damit die Nutzer und auch die Moderation das Zitat ohne langes Suchen nachvollziehen können. Das Forum soll aus sich selbst heraus verständlich bleiben. In den Diskussionsbeiträgen sollte mit eigenen Beiträgen das Pro und Contra der Petition diskutiert werden. Experten schätzen, dass ME/CFS innerhalb weniger Jahre behandelbar, vielleicht sogar heilbar sein könnte, wenn intensiv geforscht würde.
Es gibt sogar aktuell einen vielversprechenden Forschungsansatz mit einem neu entwickelten Wirkstoff, mit dem bereits mehrere Long-Covid-Patienten eine Remission erreicht haben. Der Wirkstoff neutralisiert bestimmte Autoantikörper, die bei Long Covid (und bei anderen Krankheiten - ursprünglich wurde der Wirkstoff für autoimmun bedingte Herzkrankheiten entwickelt) eine Rolle spielen und auch schon lange von ME/CFS bekannt sind. Es ist also davon auszugehen, dass dieser Wirkstoff auch ME/CFS-Patienten helfen könnte. Der Wirkstoff wird demnächst in einer klinischen Studie erprobt, die aus Bundesmitteln gefördert wird - aber nur an Long Covid-Patienten. Es wäre eine wunderbare Investition, diesen Wirkstoff auch an ME/CFS-Patienten zu erproben - aber dafür sind keine Fördermittel vorgesehen.
Wenn ich Sie richtig verstanden habe ist Ihrer Meinung nach ME/CFS eine Autoimmunerkrankung die mit vom Körper selbst produzierten Antikörpern mehrere Organe bzw. an bisher nicht erkannter Stelle im Körper Schaden anrichtet und hierdurch die bekannten Symtome verursacht. Zufälligerweise kenne ich mich mit solchen Immun-Krankheiten recht gut aus und kenne die klassischen Behandlungsmethoden um Linderung zu bewirken. Sie sprechen von einem Wirkstoff, der die verantwortlichen Antikörper neutralisiert. Das ist jedoch zunächst der falsche Ansatz. Schädliche Antikörper entfernt man zunächst z.B. mit einer Plasmapherese als Blutreinigungsverfahren oder man gibt Immunglobuline in hoher Konzentration von gesunden Menschen, damit die eigene Antikörperproduktion gebremst wird. Solche Verfahren werden z.B. erfolgreich eingesetzt bei MS oder GBS und sollten nach Ihrer Beschreibung auch bei ME/CFS-Patienten wirksam sein. Offensichtlich bewirken solche Maßnahmen jedoch keine (auch vorübergehende) Besserung. Damit fällt Ihre Theorie zusammen und es bleibt immer noch eine Krankheit ohne Ätiologie die nur aufgrund eines Ausschlussverfahrens (Kanadisches Modell) diagnostiziert wird. Es reicht halt nicht, nur Geld zu fordern. Man benötigt einen geeigneten Ansatz um die Krankheit zu verstehen und behandeln zu können. Wo bleibt der?
Im übrigen bitte ich, die korrekten Begriffe zu verwenden. Sie meinen sicherlich nicht Long-Covid (Beschwerden bis max. 12 Wochen nach Infektion) sondern Post-Covid (Beschwerden mehr als 12 Wochen andauernd).
Das ist nicht richtig. Die Apherese hilft. Bei mir vier bis sechs Wochen bis sich die Autoantikörper nachgebildet haben. Nur wird due Behandlung bei ME/CFS nicht bezahlt obwohl sie hilft weil wissenschaftlich nicht erwiesen und da sind wir wieder bei der mangelnden Versorgung. Eine Behandlung kostet 2500 Euro und wie soll man das auf Dauer selber bezahlen? Die Charite hat eine kleine erfolgreiche Studie mit Immunadsorption gemacht. Aber das reicht für einen wissenschaftlichen Nachweis nicht aus. Und da sind wir wieder bei der mangelnden Forschung. Ich habe Klagen laufen, aber auch die sehen nicht gut aus weil selbst Gutachter keine Ahnung haben. Meine tägliche Erfahrung ist dass dringend geforscht und für die Versorgung was getan werden muss.
Zitat: von J.B.BerlinZitat: von Torxuser
Wo soll man also speziell forschen, wenn man keine Hinweise hat? ... Fazit: Ich halte das Ansinnen der Petition, mehr in die Forschung speziell zu ME/CFS zu investieren für sinnlos, wenn es keine Ansätze und Behandlungsmöglichkeiten (jede Therapie scheint ja eher belastend und verschlechternd zu sein) gibt. Was und wo wollen Sie investieren?
Auch hier irren Sie sich. Es gibt erfolgversprechende Forschungsansätze, z. B. mit immunmodulierenden Wirkstoffen. Einen guten Überblick über den Forschungsstand gibt die Dokumentation "Die rätselhafte Krankheit", die in der arte-Mediathek abrufbar ist
Der Beitrag wurde vom Moderator gekürzt. Links auf andere Webseiten sind nicht zugelassen. Links sind nur als Quellenangabe für ein Zitat erlaubt. Die alleinige Angabe der Überschriften der Artikel reicht nicht aus. Als Quelle für ein Zitat ist ein Auszug aus dem Text gemeint, auf den besonders hingewiesen werden soll. Dies dient der Übersichtlichkeit des Forums. Bitte beachten Sie die Richtlinie. Bei dem Hinweis auf Video-Beiträge sollten Sie bitte Folgendes beachten: Der Verweis auf einen Video-Beitrag anhand von Links sollte mit einem entsprechenden Zitat verbunden sein. Es sollte die Zeitangabe, in der das Zitat im Beitrag vorkommt, angegeben sein. Der alleinige Hinweis auf einen Video-Beitrag ist nicht ausreichend. Die Zeitangabe ist erforderlich, damit die Nutzer und auch die Moderation das Zitat ohne langes Suchen nachvollziehen können. Das Forum soll aus sich selbst heraus verständlich bleiben. In den Diskussionsbeiträgen sollte mit eigenen Beiträgen das Pro und Contra der Petition diskutiert werden. Experten schätzen, dass ME/CFS innerhalb weniger Jahre behandelbar, vielleicht sogar heilbar sein könnte, wenn intensiv geforscht würde.
Es gibt sogar aktuell einen vielversprechenden Forschungsansatz mit einem neu entwickelten Wirkstoff, mit dem bereits mehrere Long-Covid-Patienten eine Remission erreicht haben. Der Wirkstoff neutralisiert bestimmte Autoantikörper, die bei Long Covid (und bei anderen Krankheiten - ursprünglich wurde der Wirkstoff für autoimmun bedingte Herzkrankheiten entwickelt) eine Rolle spielen und auch schon lange von ME/CFS bekannt sind. Es ist also davon auszugehen, dass dieser Wirkstoff auch ME/CFS-Patienten helfen könnte. Der Wirkstoff wird demnächst in einer klinischen Studie erprobt, die aus Bundesmitteln gefördert wird - aber nur an Long Covid-Patienten. Es wäre eine wunderbare Investition, diesen Wirkstoff auch an ME/CFS-Patienten zu erproben - aber dafür sind keine Fördermittel vorgesehen.
Wenn ich Sie richtig verstanden habe ist Ihrer Meinung nach ME/CFS eine Autoimmunerkrankung die mit vom Körper selbst produzierten Antikörpern mehrere Organe bzw. an bisher nicht erkannter Stelle im Körper Schaden anrichtet und hierdurch die bekannten Symtome verursacht. Zufälligerweise kenne ich mich mit solchen Immun-Krankheiten recht gut aus und kenne die klassischen Behandlungsmethoden um Linderung zu bewirken. Sie sprechen von einem Wirkstoff, der die verantwortlichen Antikörper neutralisiert. Das ist jedoch zunächst der falsche Ansatz. Schädliche Antikörper entfernt man zunächst z.B. mit einer Plasmapherese als Blutreinigungsverfahren oder man gibt Immunglobuline in hoher Konzentration von gesunden Menschen, damit die eigene Antikörperproduktion gebremst wird. Solche Verfahren werden z.B. erfolgreich eingesetzt bei MS oder GBS und sollten nach Ihrer Beschreibung auch bei ME/CFS-Patienten wirksam sein. Offensichtlich bewirken solche Maßnahmen jedoch keine (auch vorübergehende) Besserung. Damit fällt Ihre Theorie zusammen und es bleibt immer noch eine Krankheit ohne Ätiologie die nur aufgrund eines Ausschlussverfahrens (Kanadisches Modell) diagnostiziert wird. Es reicht halt nicht, nur Geld zu fordern. Man benötigt einen geeigneten Ansatz um die Krankheit zu verstehen und behandeln zu können. Wo bleibt der?
Im übrigen bitte ich, die korrekten Begriffe zu verwenden. Sie meinen sicherlich nicht Long-Covid (Beschwerden bis max. 12 Wochen nach Infektion) sondern Post-Covid (Beschwerden mehr als 12 Wochen andauernd).
Lesen Sie überhaupt, was ich schreibe? Ich kann Ihnen gerne meine Erfahrungen schreiben, Dann wüssten Sie vielleicht, dass es Menschen gibt, denen es mit ME/CFS sehr viel schlechter geht als Ihnen. Dann wüssten Sie, wie anstrengend 24/7 Pflege für 1 Person allein sein kann. Dann wüssten Sie, wieviel negative Erfahrungen man machen kann, von denen Sie vielleicht noch nie gehört haben. Genau solche Kommentare wie der Ihrige schrecken mich ab.
Man schreibt etwas, dass hier unerwünscht ist, und einem wird sogar Erkrankung und Pflege aberkannt.
Man hätte meinen Beitrag einfach unkommentiert lassen können, oder schreiben: Das freut mich für Sie.
Ich hatte noch nicht einmal geschrieben, dass ich Forschung deshalb als unnötig ansehe. Aber trotzdem bin ich für jeden Erfolg dankbar, den ich selbst herbeiführen kann.
Man hätte fragen können, warum diese Bedenken bestehen....
Man hätte höflich auf Fragen antworten können.
Man hätte Solidarität für sehr schwer Erkrankte zeigen können, die bei dieser Petition eher vergessen werden.
Ich kenne Versorgungslücken und ME/ CFS vielleicht besser als Sie.
Ich werde mich nun aus diesem Forum verabschieden.
Beste Grüße
Zitat: von Laila100
Würden Sie uns bitte die gesunden Mahlzeiten die zur Heilung beitragen hier einstellen? Dann könnten davon ja wirklich viele Menschen profitieren.
Ihr Grund die Petition nicht zu unterschreiben ist meines Erachtens fadenscheinig denn niemand wird gezwungen Medikamente zu nehmen.
Vielleicht haben Sie da etwas falsch verstanden.
Über ihre Rezepte freue ich mich.
Besten Dank im Voraus
.
Sie haben schon einmal geschrieben, dass Sie sich über Tipps freuen, und für die Antwort werde ich hier angegriffen. Das finde ich unfassbar.
Eine solche Diskussionführung lehne ich ab.
Es kommt durchaus vor, dass Medikamente zwangsweise verabreicht werden.
Ich muss mich aber nicht für "fadenscheinige" Gründe rechtfertigen.
Es hat aber schon etwas, wie hier indirekt Betroffene behandelt werden, nur weil sie es wagen eine eigene Meinung zu vertreten.