Unter bedarfsgerechter Behandlung gehört für mich auch die Gewährleistung der Mindestversorgung mit 2 Perücken als Betroffener mit der schlimmsten Form der Alopecia Areata universalis. Warum muss man sich als privat Versicherter jedes Jahr ein neues Attest vom Hautarzt für die Verordnung der Perücken ausstellen lassen, wenn die Krankheit seit Jahren schon im Endstadium ist. Warum gibt es für diese Betroffenen keine Dauerverordnung für das Hilfsmittel, was man jährlich neu benötigt. Was mich auch interessiert, warum bekommen gesetzlich Versicherte (z.B TK) halbjährlich eine neue Kunsthaarperücke und privat Versicherte nur jedes Jahr eine neue. Seit 45 Jahren muss ich immer für mein Recht kämpfen, ob Perücke oder Permanent Make Up, das geht auf die psychische Gesundheit und man verliert die Kraft und Hoffnung auf Gerechtigkeit um einigermaßen am sozialen Leben teilhaben zu können. Wir haben uns die Krankheit nicht ausgesucht und müssen uns nicht wie Menschen zweiter Klasse behandeln lassen. Es kann nicht sein, dass wir Betroffene nur Nachteile haben. Warum werden wir nicht unterstützt?
Ich finde es muss ein Umdenken stattfinden in der Gesellschaft. Ich selbst nehme seit 2 Jahren psychologische Hilfe in Anspruch um meinen beruflichen Alltag einigermaßen bewältigen zu können, da ich aufgrund fehlenden Selbstbewusstsein massives Mobbing erfahren habe.

Wer von einer Autoimmunerkrankung betroffen ist, egal um welche Form es sich handelt, weiß wie schwer es sein kann mit dem Satz zu leben, " Da kann man nichts tun, und muss lernen damit zu leben"
Und wenn man dann schon mit dieser Diagnose geboren wird,kann das Aushalten dieser Worte sehr lang und schmerzhaft werden werden.

vergiss es.. guck dir mal das Profil von Ylander an, spricht für sich. Eine Person die anscheinend zu jedem Thema/Petition eine Meinung hat. Solche Leute gehören in jeglichen Foren einfach dazu. Scheinbar ein sehr ausgeprägtes Mitteilungsbedürfnis.. Ich frage mich immer nur: warum und wie kann man die Zeit für sowas haben? Ich kann mir wesentlich schönere Hobbies/Freizeitgestaltung vorstellen oder aber auch wesentlich sinnvollere Aktivitäten, wenn man sich z.B. politisch engagieren will. Geschmäcker sind verschieden..

Kann ich mal erfahren wer diese ylander ist? Wenn es eine medizinische Behandlungsoption gibt, die durch Forschung und Investitionen erfolgreich marktreif wurde, verstehe ich nicht warum man lernen soll damit zu leben.
Ich finde diese Aussage so debil, dass mir die Worte fehlen. Alopecia Areata ist mehr als nur kreisrunder Haarausfall. Bevor man hier schreibt sollte man mit Betroffenen gesprochen haben. Ohne Wimpern geht der Regen, Staub, Schnee und alles feine in der Luft direkt in die Augen. Ohne Augenbrauen läuft der Schweiß direkt in die Augen. Ohne Haare in der Nase läuft die Nase und man merkt nicht, dass die Rotze an der Lippe hängt. Der kalte Wind pfeifft mir in die Ohren und führt zu starken Schmerzen. Man kann sich nicht vorstellen, wie wichtig die Häärchen in den Ohren sind. Es pfeifft regelrecht auf der einen Seite rein und auf der anderen raus.
Man wird von der Außenwelt als Krebspatient angesehen und auch so behandelt. Das Selbstbewusstsein leidet extrem. Bei der Arbeitssuche wird man als nicht stressresistent angesehen und bekommt Absagen.

Bei mir fallen die Nägel aus oder lösen sich auf. Sie werden splitterartig und man bleibt in Textilien hängen, sodass man täglich blutige Finger hat. Es fühlt sich so an, als ob man mehrfach täglich Splitter in das Nagelbett gestochen bekommt. Die Nägel weichen derart auf, dass sie sich oben klappen, was extreme Schmerzen verursacht. Ich kann keine Schuhe tragen, weil die Nägel sich derart verformen, dass sie in das Nagelbett hineinwachsen und dauerhaft druckschmerzen verursachen.

Ich weiß nicht, ob ich nochmehr ausführen soll, aber Ihre Aussage ist einfach und unangebracht. Eine Behandlung würde alle Probleme aufheben!

Zitat: von Alopecia Gruppe Berlin
Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung mit Begleitfolgen und als solche sollte sie auch behandelt werden von den Krankenkassen. Nicht wie der Bundesausschuss als Lifestyleproblem. Wir erwarten, dass sich der Bundesausschuss sachkundig über die Erkrankung macht und Kassenleistungen befürwortet.

Es gibt zahlreiche Autoimmunkrankheiten. Doch die Medizin ist auf diesem Gebiete recht hilflos, die Möglichkeiten sind sehr begrenzt. Auch wenn es ernüchternd klingen mag: Eine ursächliche Behandlung von Autoimmunkrankheiten im Sinne von Heilung ist bis heute nicht möglich, und auch symptomatisch ist eine Behandlung oftmals fraglich hinsichtlich des Erfolgs. Von daher scheint eine Aufnahme in den Katalog der Kassenleistungen doch zumindest fraglich im Sinne der Kosten-Nutzen-Relation.

Von daher: Was wollen Sie im Sachen alopecia areata denn bedarfsgerecht behandeln (welcher Bedarf, welche Behandlung)? Ich sehe es nicht! Klarstellend: Die Verwendung von Immun-Supressiva ist aus meiner Sicht jedenfalls keine Option.

Ergo:
Mit vielen Krankheiten muss man eben leben lernen und ggf. den Lebensstil anpassen.