Text der Petition
Der Deutsche Bundestag möge beschließen, dass die Erkrankung ME/CFS in allen Bereichen unseres Gesundheitssystems als neurologische Erkrankung anerkannt wird, sowie die Zuordnung nach ICD 93.3 seit 1969 Gültigkeit hat. Insbesondere ist eine offizielle Unterscheidung zu psychosomatischen Störungen gefordert. Die Lebensqualität Betroffener ist zu sichern. Die Forschung ist zu fördern. Integration in Lehrpläne heilender Berufe notwendig. Aufklärung von Ärzten und anderen Heilberufen soll folgen.
Begründung
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere Erkrankung, führt häufig zu einem ausgeprägten Grad der körperlichen Behinderung und weist einen typischen Verlauf mit Muskelschwäche, grippalen Symptomen, ausgeprägter Schwäche und einer Verschlechterung des Allgemeinzustands auf. Seit 1969 wird sie von der WHO als neurologische Erkrankung eingestuft. Mit deutschlandweit geschätzt 240.000 Betroffenen sind nahezu doppelt so viele Menschen davon berührt, wie durch die Autoimmunerkrankung Multiple Sklerose. Zum weiteren Vergleich: an Diabetes Typ I leiden etwa 320.000 Menschen.
Dennoch stellen wir fest, dass es überwiegende Praxis ist, den Hilfesuchenden in Krankenhäusern, von den Hausärzten und bei Fachärzten als psychisch Krank abzuweisen und ihnen weitere Diagnostik zu verwehren. Auch ohne vorherige psychische Indisposition werden in der Regel als Erstdiagnose Erkrankungen wie Burnout, Depression, Hypochondrie, Persönlichkeitsstörungen, Traumafolgestörungen und dissoziative Störungen festgestellt und therapiert. Diese Therapieansätze kosten die Betroffenen Zeit, stigmatisieren sie vor Ärzten und Bezugspersonen und sind darüber hinaus für den Erkrankten in der Regel schädlich, denn nach nur geringer geistiger oder körperlichen Anstrengung entsteht eine anhaltende und ausgeprägte Verstärkung aller Symptome. Ebenso verhält es sich bei Teilnahme an Rehabilitationsmaßnamen oder physiotherapeutischen Übungen. Es muss mit größter Sorgfalt bedacht werden, wie eine hoch individuell gestaltete Behandlung aussehen kann, um keinen weiteren Schaden zu verursachen.
Die Erkrankung kann binnen weniger Monate zur vollständigen Bettlägerigkeit und der ausschließlichen Möglichkeit des Liegendtransportes führen, was schnelles und präzises Handeln in höchster Weise erforderlich macht, um ME/CFS frühzeitig zu erkennen. Betroffene wie Angehörige leiden erheblich unter der derzeitigen Unfähigkeit unseres Gesundheitssystems angemessen zu reagieren.
Wir bemerken des Weiteren, dass ME/CFS in Deutschland keine offizielle Forschungsförderung erfährt. Zugelassene Behandlungen und Therapien sind nicht bekannt. Die genauen Ursachen der Erkrankung sind ungeklärt.
Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung und gravierende Störungen des Energiestoffwechsels hin. Ebenfalls können Virale Infekte als Auslöser angenommen werden. Nach einer weiteren Studie ist die Lebensqualität von an ME/CFS Erkrankten häufig niedriger, als die von Multipler Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten. Viele Patienten sind bettlägerig und ein Viertel kann das Haus nicht mehr verlassen. Schätzungen nach, sind über sechzig Prozent der Betroffenen arbeitsunfähig.
240.000 Betroffene und gennante Symptomatik
Scheibenbogen et al. (2014), Chronisches Fatigue-Syndrom. Heutige Vorstellung zur Pathogenese, Diagnostik und Therapie, tägl. prax. 55, 567–574, Hans Marseille Verlag GmbH, München.
WHO Stuft ME /CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein
ICD-10 G.93.3.
Lebensqualität im Vergleich MS, Lungenkrebs, Schlaganfall
Hvidberg et al. (2015), The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), PlosOne, DOI: 10.1371/journal.pone.0132421.
Ein Viertel aller Patienten kann Haus nicht verlassen, viele bettlägerig, auf Pflege angewiesen
Institute of Medicine (2015), Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, National Academies Press, Washington, DC
Über 60% arbeitsunfähig
Bateman et al. (2014), Chronic fatigue syndrome and comorbid and consequent conditions: evidence from a multi-site clinical epidemiology study, Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, DOI:10.1080/21641846.2014.978109.
mögliche Autoimmunerkrankung
Fluge et al. (2015), B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with RTX Maintenance Treatment, PlosOne, DOI: 10.1371/journal.pone.0129898.
Bradley et al. (2012), Altered functional B cell subset populations in patients with chronic fatigue syndrome compared to healthy controls, Clinical and Experimental Immunology 172: 73–80, doi:10.1111/cei.12043.
Störung Energiestoffwechsel
Fluge Ø et al. (2017) Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome, JCI Insight. 2017;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376.
möglicher Virale auslöser
Loebel M, Strohschein K, Giannini C, Koelsch U, Bauer S, et al. (2014), Deficient EBV-Specific B- and T-Cell Response in Patients with Chronic Fatigue Syndrome, PLoS ONE 9(1): e85387, doi:10.1371/journal.pone.0085387.
Die Quellen wurden nicht von mir zusammengetragen, sondern von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS