Text der Petition
Wir bitten den Deutschen Bundestag, sich für eine der Krankheitsschwere von ME/CFS angemessene Versorgung einzusetzen, insbesondere durch Ergänzung von § 116b SGB V sowie durch Aufklärung. Ferner bitten wir, durch umfassende Investitionen in die biomedizinische Erforschung von ME/CFS den Kranken Hoffnung zu geben. Schließlich bitten wir das Parlament, den Betroffenen dauerhaft beizustehen, etwa durch Benennung einer/s Beauftragten oder durch Schaffung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe.
Begründung
ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). Die Anzahl der im Inland an ME/CFS (lang: „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom“) Erkrankten wird auf rund 250.000 geschätzt, womit die Krankheit etwa dreimal häufiger als HIV/AIDS ist. Dabei trifft ME/CFS besonders häufig junge Menschen. ME/CFS gilt mit rund 40.000 minderjährigen Betroffenen daher nicht nur als häufigste Ursache langer Schulfehlzeiten; das relativ frühe Erkrankungsalter trägt auch zu den enormen sozioökonomischen Kosten von ME/CFS bei, die für die EU auf jährlich 40 Mrd. EUR berechnet werden.
ME/CFS ist eine vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch ärztlicherseits kaum bekannt ist. Studien aus den USA zufolge bleibt ME/CFS dort – trotz stärkerer Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild – in mehr als 90 % der Fälle undiagnostiziert. Ein wohl noch größeres Problem besteht aber darin, dass die Erkrankung selbst bei richtiger Diagnose hinsichtlich ihrer Schwere, Komplexität und dem Maß der Beeinträchtigungen meist vollständig verkannt wird. Das breite Symptombild von ME/CFS führt dazu, dass zwei Drittel der Betroffenen dauerhaft arbeitsunfähig sind, ein Viertel sogar Haus oder Bett nicht mehr verlassen können und die gesundheitsbedingte Lebensqualität der Erkrankten liegt nach Studien im Durchschnitt noch unter der weitaus bekannterer Krankheitsbilder (wie z. B. Lungenkrebs, Schlaganfall, MS). Dennoch werden oftmals die von ME/CFS ausgelösten Beschwerden fälschlich als mild, imaginär oder psychosomatischer und überwindbarer Natur eingeordnet. Als Folge erhalten die Kranken weder medizinisch noch sozialrechtlich angemessene Versorgung. Zudem werden sie oft noch immer schädlichen Therapieversuchen ausgesetzt.
Nicht zuletzt führte die Vernachlässigung von ME/CFS dazu, dass bis heute keine wirksamen Behandlungsansätze existieren. Da zugleich Spontanremissionen – wie bei anderen schweren Erkrankungen – selten sind, bedeutet dies für die Betroffenen, dass sie von jahrzehntelanger Krankheit bis zu ihrem Tod ausgehen müssen. Diese Perspektivlosigkeit und das sekundäre Leid sind dabei auch Gründe für eine hohe Suizidrate.
Obwohl der Pathomechanismus von ME/CFS ungeklärt ist, kann für den Großteil der Fälle ein Kausalzusammenhang zu Virusinfektionen hergestellt werden. Noch gesteigerte Bedeutung erfährt ME/CFS aktuell daher aufgrund der Corona-Pandemie, denn weltweit gehen Wissenschaftler davon aus, dass ME/CFS auch eine der Langzeitfolgen von Covid-19 ist, weswegen es alleine in Deutschland bald 100.000 zusätzliche Fälle geben könnte.
Uns ist bewusst, dass ein so komplexes Problem wie ME/CFS nicht durch Einzelmaßnahmen gelöst werden kann. Deswegen ist es uns auch ein besonderes Anliegen, dass sich der Deutsche Bundestag langfristig unserer hoffnungslosen Situation annimmt und dieses Engagement institutionalisiert
http://meversuscfs.blogspot.com/2015/07/me-oder-cfs-das-ist-hier-die-frage.html
http://meversuscfs.blogspot.com/2015/07/teil-ii-me-oder-cfs-das-ist-hier-die.html
http://meversuscfs.blogspot.com/2015/08/teil-iii-me-oder-cfs-das-ist-hier-die.html
„Alles, was ich über die Erforschung von Krankheiten, die Entwicklung von Medikamenten und die klinische Versorgung zu wissen glaubte, ist auf den Kopf gestellt worden. Es handelt sich nicht um Wissenschaft oder Medizin, wie ich sie kennengelernt hatte, sondern um eine Parade psychogener Voreingenommenheit, Vernachlässigung, schlechter Wissenschaft, fehlerhafter öffentlicher Politik und der politischen Agenden mächtiger Leute und Institutionen, die ME-Patienten zum medizinischen Äquivalent des schmutzigsten Slums im ärmsten Land der Welt verurteilt haben. Die politischen Entscheidungen der letzten dreißig Jahre haben die Forschung verdorben, die klinische Versorgung pervertiert und ME-Patienten mit einer lebensbedrohlichen Dosis von Stigmatisierung, Unglauben und medizinisch induziertem Schaden in den Ruin getrieben.“
– Mary Dimmocks, ME-Aktivistin
“Meine HIV-Patienten sind größtenteils gesund und munter, dank drei Jahrzehnten intensiver und hervorragender Forschung und Milliarden von investierten Dollar. Viele meiner C.F.S.-Patienten hingegen sind schwer krank und nicht in der Lage, zu arbeiten oder an der Versorgung ihrer Familien teilzunehmen.
Ich teile meine klinische Zeit zwischen den beiden Krankheiten auf, und ich kann Ihnen sagen, wenn ich mich zwischen den beiden Krankheiten entscheiden müsste (im Jahr 2009), hätte ich lieber H.I.V. Aber für C.F.S., von dem allein in den Vereinigten Staaten eine Million Menschen betroffen sind, wurde nur ein Bruchteil der Forschungsgelder aufgewendet."
— Dr. Nancy Klimas, AIDS und CFS Forscherin und Ärztin, University of Miami (“Readers Ask: A Virus Linked to Chronic Fatigue Syndrome,” New York Times, October 15, 2009)
Damit ist ME heute schlimmer als HIV. Denn für letzters gibts zig Anlaufstellen sowie richtige Forschung und Medikamente, die verhindern, dass AIDS ausbricht.
Ein paar weitere Zitate:
“Selbst wenn sich die (immunologische) Behandlung als vorteilhaft erweisen sollte, ist sie aus Kostengründen wahrscheinlich nicht in großem Maßstab durchführbar.”
– Prof M Sharpe, Psychiater, CFS-Experte für Versicherungsbranche
"[ME/CFS-Patienten] fühlen sich praktisch jeden Tag so, wie sich ein AIDS-Patient zwei Monate vor dem Tod fühlt; der einzige Unterschied ist, dass die Symptome unendlich lange andauern können."
– Prof. Mark Loveless
"Ich kann nicht gewaschen werden, ich kann meinen Kopf nicht heben, ich kann niemanden bei mir haben, ich kann nicht aus dem Bett gehoben werden, kann nicht aus dem Fenster schauen, kann nicht berührt werden, kann weder fernsehen noch Musik hören – die Liste ist lang. ME hat meinen Körper zu einem quälenden Gefängnis gemacht."
– Emily Rose Collingridge (1981-2012)
"Wir brachten einen Stapel davon [MRT-Bilder des Gehirns] zu einem Neuroradiologen und zeigten sie ihm, und er sagte: "Sehr interessant, ich zeige Ihnen das mal", und ich sagte: "Ja, das sieht genauso aus wie meins", und ich fragte: "Wer sind die?' und er sagte 'das sind AIDS-Patienten'"
– Paul Cheney, 1996, Primetime Live TV Show - Sick and Tired - Incline Village Outbreak
„Vor einem Jahrzehnt berichtete die Versicherungsgesellschaft UNUM (einer der größten Invaliditätsversicherer), dass in den Jahren von 1989 bis 1993 die Invaliditätsansprüche für ME/CFS um durchschnittlich 460 % gestiegen waren und dass ME/CFS in der Rangfolge der Versicherungskosten an zweiter Stelle der fünf teuersten Krankheiten stand, drei Plätze vor AIDS.“
ME ist daher nicht irgendeine Krankheit.
Es gibt darüberhinaus keine Krankheit, die eine geringere Lebensqualität bietet.
Denn schweres ME bedeutet, 24/7 bettlägerig zu sein, unfähig zu jeglicher Art von Aktivität, verheerende Schmerzen, extreme Licht-/Geräuschempfindlichkeit (sensorische Eindrücke werden vom Hirnstamm nicht mehr korrekt gefiltert, exzitotixische Schädigung).
Das gibt es bei keiner anderen Krankheit.
Es gibt über 60 dokumentierte Clusterausbrüche, bspw.
1955 RFH 292 Mitarbeiter eines Krankenhauses, aber nur 12 Patienten sind erkrankt.
(Wie unterscheiden sich diese beiden Gruppen? Warum sind so viele Mitarbeiter und so wenig Patienten erkrankt? Komischerweise wurden 1934 med. Personal experimentelle Impfungen verabreicht, und bei diesem Personal brach dann erstmals bei 198 Mitarbeitern ME aus.)
ME ist eine eigenständige, neuro-immunologische Erkrankung.
Ab den 90ern wurde weltweit das CFS verbreitet, mit unerklärlicher Fatigue als Kardinalsymptom.
Das CFS dient dazu, jegliche Ansprüche von Betroffenen abzulehnen.
Indem u. a. immer behauptet wird, es gäbe keine path. Befunde.
Das ist natürlich falsch, siehe Studienliste in Quelle und THE IMMUNOLOGICAL BASIS.
Außerdem die ME IC Leitlinie, da sind jede Menge Tests gelistet, die bei ME pathologisch sind: https://www.me-international.org/uploads/1/2/7/6/127602984/ic_primer_german_translation_1.pdf
Kardinalsymptom bei ME ist die PENE, Neuroimmune Zustandsverschlechterung nach Belastung, nicht Fatigue!
In den CFS-Fukuda-Kriterien wird das Hauptsymptom von ME kurzerhand an letzter Stelle genannt (PEM) und ist nur noch optional nötig für eine CFS-Diagnose.
Bei Betrachtung der in den Diagnosekriterien der verschiedenen Krankheits- bzw. Syndrombezeichnungen gelisteten Symptome ist dann klar, dass CFS nie ME war.
Sondern das CFS dient der Psychiatrisierung, Bagatellisierung und Ignorierung von ME.
"Amerikas größte Vertuschung: 50 weitere Dinge, die jeder über die Epidemie des Chronischen Müdigkeitssyndroms und seine Verbindung zu AIDS wissen sollte"
https://www.fms-help.com/aids.htm
In einigen Ländern ist bei V. a. "CFS" (ME) Blut-, Organspende verboten.
4,5% der Teilnehmer in einer Studie sind erkrankt nachdem sie eine Blutspende erhalten haben.
Zahlreiche Betroffene berichten auch, dass die Krankheit nach einer Impfung ausbrach; entsprechende Forschung wurde jedoch nicht finanziert (siehe geheime Dokumente).
Verschiedene Forscher haben seit 1986 Retroviren bei Betroffenen gefunden - allerdings nur, wenn vorher keine Fehler gemacht wurden, die zur Zerstörung von RNA-Viren führen
oder falsche Patienten
oder Patienten nach einem im Labor zusammengefügten Klonvirus untersucht wurden.
Dr. Myhill hat auf ihrer Webseite auch die Hinweise auf Retroviren zusammengefasst:
https://drmyhill.co.uk/wiki/Retroviruses_in_CFS/ME
"#Arztanfragen - Mein Therapieregime für die antiretrovirale Behandlung bei Myalgischer Enzephalomyelitis"
http://meversuscfs.blogspot.com/2018/06/arztanfragen-mein-therapieregime-fur.html
"meversuscfs.blogspot.com" ist ein lesenswerter Blog zu ME, die Autorin hat alle wichtigen Themen zu ME messerscharf analysiert.
ME vs. CFS gibts auch als Buch, mit 1400 Quellen hat die Autorin alles belegt.
In den letzten 3 Jahren sind mehrere mir bekannte Betroffene verstorben.
An der Gehirn-/Rückenmarkentzündung, der Immunschwäche, den vielen opportunistischen Infektionen.
Nicht an Fatigue.
Siehe z. B. die bis 2071 geheimen Dokumente: Impfviren wurden bei Betroffenen nachgewiesen!
Forschung, ob Impfungen eine Rolle bei der Krankheit spielen, wurde dann aber nicht durchgeführt, stattdessen wurde psychische Forschung finanziert.
Quellen:
Klimas und weitere Zitate: https://thoughtsaboutme.com/quotes/
The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4492975/
RFH: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1962472/
Sharpe Zitat: http://www.margaretwilliams.me/2019/michael-sharpe-quotes-2019.pdf
Emily Zitat: https://lost-voices-stiftung.org/emily-rose-collingridge-1981-2012/
Versicherung & Psychiater: http://www.margaretwilliams.me/2003/notes-on-insurance-issue-in-me.pdf
Studienliste: https://drive.google.com/file/d/0B2-jgrpFGr11ai1jY1UtZ0dNaEU/view
THE IMMUNOLOGICAL BASIS OF ME/CFS: what is already known? A compilation of documented immune system abnormalities in ME/CFS from 1983-2011
http://www.margaretwilliams.me/2012/immunological-basis-of-me.pdf
CFS AIDS: https://www.fms-help.com/aids.htm
Blutspende:
https://www.transfusionguidelines.org/dsg/ctd/guidelines/po009-post-viral-fatigue-syndrome
https://www.donateblood.com.au/faq/chronic-fatigue-syndrome
http://web.archive.org/web/20160309042951/http://sdnl.nl/syndrome.htm#Blood
Blog:
http://meversuscfs.blogspot.com/
Buch:
https://tredition.de/autoren/katharina-voss-20864/me-myalgische-enzephalomyelitis-vs-chronic-fatigue-syndrom-paperback-92502/
Geheime Dokumente:
https://valerieeliotsmith.com/2015/01/20/the-secret-files-unwrapped-part-i-the-importance-of-fair-and-accurate-records/
https://valerieeliotsmith.com/2015/03/02/the-secret-files-unwrapped-part-2-control-not-collaboration/
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