Text der Petition
Wir bitten den Deutschen Bundestag, sich für eine der Krankheitsschwere von ME/CFS angemessene Versorgung einzusetzen, insbesondere durch Ergänzung von § 116b SGB V sowie durch Aufklärung. Ferner bitten wir, durch umfassende Investitionen in die biomedizinische Erforschung von ME/CFS den Kranken Hoffnung zu geben. Schließlich bitten wir das Parlament, den Betroffenen dauerhaft beizustehen, etwa durch Benennung einer/s Beauftragten oder durch Schaffung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe.
Begründung
ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). Die Anzahl der im Inland an ME/CFS (lang: „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom“) Erkrankten wird auf rund 250.000 geschätzt, womit die Krankheit etwa dreimal häufiger als HIV/AIDS ist. Dabei trifft ME/CFS besonders häufig junge Menschen. ME/CFS gilt mit rund 40.000 minderjährigen Betroffenen daher nicht nur als häufigste Ursache langer Schulfehlzeiten; das relativ frühe Erkrankungsalter trägt auch zu den enormen sozioökonomischen Kosten von ME/CFS bei, die für die EU auf jährlich 40 Mrd. EUR berechnet werden.
ME/CFS ist eine vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch ärztlicherseits kaum bekannt ist. Studien aus den USA zufolge bleibt ME/CFS dort – trotz stärkerer Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild – in mehr als 90 % der Fälle undiagnostiziert. Ein wohl noch größeres Problem besteht aber darin, dass die Erkrankung selbst bei richtiger Diagnose hinsichtlich ihrer Schwere, Komplexität und dem Maß der Beeinträchtigungen meist vollständig verkannt wird. Das breite Symptombild von ME/CFS führt dazu, dass zwei Drittel der Betroffenen dauerhaft arbeitsunfähig sind, ein Viertel sogar Haus oder Bett nicht mehr verlassen können und die gesundheitsbedingte Lebensqualität der Erkrankten liegt nach Studien im Durchschnitt noch unter der weitaus bekannterer Krankheitsbilder (wie z. B. Lungenkrebs, Schlaganfall, MS). Dennoch werden oftmals die von ME/CFS ausgelösten Beschwerden fälschlich als mild, imaginär oder psychosomatischer und überwindbarer Natur eingeordnet. Als Folge erhalten die Kranken weder medizinisch noch sozialrechtlich angemessene Versorgung. Zudem werden sie oft noch immer schädlichen Therapieversuchen ausgesetzt.
Nicht zuletzt führte die Vernachlässigung von ME/CFS dazu, dass bis heute keine wirksamen Behandlungsansätze existieren. Da zugleich Spontanremissionen – wie bei anderen schweren Erkrankungen – selten sind, bedeutet dies für die Betroffenen, dass sie von jahrzehntelanger Krankheit bis zu ihrem Tod ausgehen müssen. Diese Perspektivlosigkeit und das sekundäre Leid sind dabei auch Gründe für eine hohe Suizidrate.
Obwohl der Pathomechanismus von ME/CFS ungeklärt ist, kann für den Großteil der Fälle ein Kausalzusammenhang zu Virusinfektionen hergestellt werden. Noch gesteigerte Bedeutung erfährt ME/CFS aktuell daher aufgrund der Corona-Pandemie, denn weltweit gehen Wissenschaftler davon aus, dass ME/CFS auch eine der Langzeitfolgen von Covid-19 ist, weswegen es alleine in Deutschland bald 100.000 zusätzliche Fälle geben könnte.
Uns ist bewusst, dass ein so komplexes Problem wie ME/CFS nicht durch Einzelmaßnahmen gelöst werden kann. Deswegen ist es uns auch ein besonderes Anliegen, dass sich der Deutsche Bundestag langfristig unserer hoffnungslosen Situation annimmt und dieses Engagement institutionalisiert
Offenbar weiß auch der Petent selbst nicht genau, was er meint, wenn er zwei Begriffe in den Raum wirft. Und ein Syndrom ist per se keine fest umrissene Krankheit, sondern ein Konglomerat von mehr oder weniger von der Genese her unklaren Beschwerden.
Was der Petent anführt, ist nichts anderes als eine undifferenzierte Symptomatik, die auf zahlreichen Ursachen beruhen kann, bsw. belastenden Maßnahmen im zusammenhang mit CoViD-19.
Von daher ist die Petition ohne Grundlage.
J.B.Berlin | 09.11.2021 - 23:16
"CFS ist eine Ausschlussdiagnose" steht nicht in den Kanadischen Kriterien (den am weitesten verbreiteten Diagnosekriterien für ME/CFS, die von einer Expertengruppe erarbeitet wurden). Es steht in einem Papier der Charité, das aber insoweit keine Wiedergabe der Kanadischen Kriterien darstellt. (Auch im Charité-Papier ist dieser Satz im Übrigen nicht Bestandteil der Diagnosekriterien, sondern erst auf S. 3 unter der Überschrift "Erläuterung zur Auswertung" zu finden.)
Dass es keinen anerkannten Biomarker für ME/CFS gibt und die Ätiologie nicht vollständig geklärt ist, hat hier niemand bestritten. Gerade deshalb ist ja intensivere Forschung bitter nötig.
Dass es keinen Biomarker gibt, heißt aber nicht, dass keine Krankheit vorliegt oder dass sie sich nicht definieren oder abgrenzen ließe. Für Migräne zum Beispiel gibt es auch keinen Biomarker (sie wird - Achtung! - anhand der Symptome und durch den Ausschluss anderer neurologischer Erkrankungen diagnostiziert). Trotzdem ist Migräne als Krankheit anerkannt.
Torxuser | 09.11.2021 - 12:50
Also steht es doch da!
Was heißt denn Diagnose?
Die Diagnose ist die bewertende Zusammenfassung der Symptome und Befunde eines Patienten, die in der Feststellung und Benennung der zugrundeliegenden Krankheit gipfelt. Dabei fließen auch Normalbefunde ein.
Damit ist die Krankheit immer noch nicht ätiologisch bestimmt. Lediglich Befunde und Symptome werden mit der Diagnose beschrieben.
Da diese Symptome mit vielen bestimmbaren Krankheiten auftauchen, werden diese ausgeschlossen. Bleibt nichts mehr übrig, wird es gemäß kanadischen Kriterien als ME/CFS bezeichnet. Was genau im Körper passiert bleibt ätiologisch unbestimmt.
Es gibt gemäß kanadischen Kriterien keine Positiv-Marker im Blut oder Liquor etc. für die ausschließliche ME/CFS-Bestimmung.
J.B.Berlin | 09.11.2021 - 12:06
Das steht da nicht. ME/CFS wird (wie zahlreiche andere Krankheiten auch) anhand bestimmter Symptome diagnostiziert - das Wichtigste davon ist Post-exertionelle Malaise - und nicht nur im Ausschlussverfahren. Der Ausschluss anderer Krankheiten ist auch keine Voraussetzung für die Diagnose nach den Kanadischen Kriterien. Den Satz "CFS ist eine Ausschlussdiagnose" hat die Charité eingefügt (was ich unglücklich finde), er ist so in der englischsprachigen Originalversion der Kanadischen Kriterien nicht enthalten. Dort heißt es vielmehr ausdrücklich, dass die Krankheit neben anderen diagnostiziert werden kann.
Wichtig ist der Hinweis, im Prozess der Diagnose von ME/CFS andere Krankheiten auszuschließen, nicht für die Diagnosestellung, sondern unter einem anderen Aspekt, nämlich damit nicht andere, unter Umständen sogar leicht behandelbare, Krankeiten übersehen werden.
J.B.Berlin | 09.11.2021 - 11:41
Damit haben Sie auf einen Schlag Krebs, Aids, Malaria, Tuberkulose, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und andere Geißeln der Menschheit beseitigt - alle mit WHO-Code, der ja Ihrer Meinung nach völlig bedeutungslos ist. Chapeau!
Torxuser | 09.11.2021 - 11:14
Das manche heute genau umrissene Krankheiten noch immer als Syndrom bezeichnet werden, ist lediglich historisch bedingt, wenn man lange Zeit nur die Symptome kannte ohne Ätiologie und Wirkzusammenhang. So z.B. auch beim Guillain-Barre-Syndrom (GBS) .
Tatsächlich ist es eine AIDP für "Akute Inflammatorische Demyelisierende Polyneuropathie".
ME/CFS ist aber tatsächlich noch ein Syndrom, da es im Ausschlussverfahren mit den kanadischen Kriterien bestimmt wird.
AIDS ist auch nur noch aus historischen Gründen im Sprachgebrauch, obwohl es sich um eine HIV-Infektion handelt.
Brinella | 09.11.2021 - 10:49
Erinnern Sie mich bitte nochmal kurz daran, wofür das S in AIDS steht. Nach Ihrer Argumentation hätte man auch hier nie forschen sollen, weil es sich lediglich um ein Syndrom und nicht um eine „fest umrissene Krankheit“ handelt?
Es gibt unzählige „anerkannte“ Krankheiten, deren Definition nicht von einem einzelnen Marker abhängig ist, sondern von einer Zusammenschau aus Symptomen und objektivierbaren Markern. Es gibt bereits zahlreiche Hinweise, in welchen Feldern solche Marker für ME/CFS zu finden sind. Es benötigt aber eine Anstrengung - sprich Finanzierung -, deren Größenordnung der Häufigkeit und Schwere der Krankheit angemessen ist, um diese noch klarer abgrenzen zu können bzw Subgruppen zu definieren.
Ylander | 09.11.2021 - 09:24
Endlich einmal ein sachlicher Beitrag, der sich wohltuend von der Masse der anderen Beiträge der Petentengruppe abhebt. Danke!
Torxuser | 09.11.2021 - 09:20
Nun, das Informationsdefizit liegt auf Ihrer Seite. Im Erhebungsbogen der Charite bzgl. der kanadischen Kriterien steht ausdrücklich, dass die Krankheit nur durch Abgrenzung, also Ausschlussverfahren bestimmt wird. Die Krankheit wird also bestimmt durch Symptome, zu denen keine bestimmte Krankheit gefunden wird.
Susne | 08.11.2021 - 22:42
Es ist unglaublich dass sich auch selbsternannte Alleswisser und Verschwörungstheoretiker tummeln.
Von nix eine Ahnung aber so tun als hätte man die Weisheit mit dem Löffel gefressen.
Nutzer3294430 | 08.11.2021 - 20:50
Zu: "Ylander" (08.11., 17:30 Uhr)
Ach Gottchen, "Ylander", diese alten Fake News und Verschwörungstheorien nun auch noch.