Text der Petition
Wir bitten den Deutschen Bundestag, sich für eine der Krankheitsschwere von ME/CFS angemessene Versorgung einzusetzen, insbesondere durch Ergänzung von § 116b SGB V sowie durch Aufklärung. Ferner bitten wir, durch umfassende Investitionen in die biomedizinische Erforschung von ME/CFS den Kranken Hoffnung zu geben. Schließlich bitten wir das Parlament, den Betroffenen dauerhaft beizustehen, etwa durch Benennung einer/s Beauftragten oder durch Schaffung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe.
Begründung
ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). Die Anzahl der im Inland an ME/CFS (lang: „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom“) Erkrankten wird auf rund 250.000 geschätzt, womit die Krankheit etwa dreimal häufiger als HIV/AIDS ist. Dabei trifft ME/CFS besonders häufig junge Menschen. ME/CFS gilt mit rund 40.000 minderjährigen Betroffenen daher nicht nur als häufigste Ursache langer Schulfehlzeiten; das relativ frühe Erkrankungsalter trägt auch zu den enormen sozioökonomischen Kosten von ME/CFS bei, die für die EU auf jährlich 40 Mrd. EUR berechnet werden.
ME/CFS ist eine vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch ärztlicherseits kaum bekannt ist. Studien aus den USA zufolge bleibt ME/CFS dort – trotz stärkerer Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild – in mehr als 90 % der Fälle undiagnostiziert. Ein wohl noch größeres Problem besteht aber darin, dass die Erkrankung selbst bei richtiger Diagnose hinsichtlich ihrer Schwere, Komplexität und dem Maß der Beeinträchtigungen meist vollständig verkannt wird. Das breite Symptombild von ME/CFS führt dazu, dass zwei Drittel der Betroffenen dauerhaft arbeitsunfähig sind, ein Viertel sogar Haus oder Bett nicht mehr verlassen können und die gesundheitsbedingte Lebensqualität der Erkrankten liegt nach Studien im Durchschnitt noch unter der weitaus bekannterer Krankheitsbilder (wie z. B. Lungenkrebs, Schlaganfall, MS). Dennoch werden oftmals die von ME/CFS ausgelösten Beschwerden fälschlich als mild, imaginär oder psychosomatischer und überwindbarer Natur eingeordnet. Als Folge erhalten die Kranken weder medizinisch noch sozialrechtlich angemessene Versorgung. Zudem werden sie oft noch immer schädlichen Therapieversuchen ausgesetzt.
Nicht zuletzt führte die Vernachlässigung von ME/CFS dazu, dass bis heute keine wirksamen Behandlungsansätze existieren. Da zugleich Spontanremissionen – wie bei anderen schweren Erkrankungen – selten sind, bedeutet dies für die Betroffenen, dass sie von jahrzehntelanger Krankheit bis zu ihrem Tod ausgehen müssen. Diese Perspektivlosigkeit und das sekundäre Leid sind dabei auch Gründe für eine hohe Suizidrate.
Obwohl der Pathomechanismus von ME/CFS ungeklärt ist, kann für den Großteil der Fälle ein Kausalzusammenhang zu Virusinfektionen hergestellt werden. Noch gesteigerte Bedeutung erfährt ME/CFS aktuell daher aufgrund der Corona-Pandemie, denn weltweit gehen Wissenschaftler davon aus, dass ME/CFS auch eine der Langzeitfolgen von Covid-19 ist, weswegen es alleine in Deutschland bald 100.000 zusätzliche Fälle geben könnte.
Uns ist bewusst, dass ein so komplexes Problem wie ME/CFS nicht durch Einzelmaßnahmen gelöst werden kann. Deswegen ist es uns auch ein besonderes Anliegen, dass sich der Deutsche Bundestag langfristig unserer hoffnungslosen Situation annimmt und dieses Engagement institutionalisiert
1. insbesondere durch Ergänzung von § 116b SGB V
2. sowie durch Aufklärung.
3. Ferner bitten wir, durch umfassende Investitionen in die biomedizinische Erforschung von ME/CFS den Kranken Hoffnung zu geben.
4. Schließlich bitten wir das Parlament, den Betroffenen dauerhaft beizustehen, etwa durch Benennung einer/s Beauftragten oder durch Schaffung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe."
Allgemein befürworte ich, dass der Staat die Rahmenbedingungen für gesundheitliche Aufklärung fördert. Hier besteht Nachholbedarf, da damit auch das Gesundheitssystem entlastet werden kann.
Ich gebe jedoch zu bedenken:
Wir haben so viele schwerwiegende gesundheitliche Einschränkungen, unter denen die Bevölkerung leidet, und viele sind noch nicht annähernd hinreichend erforscht, geschweige denn verstanden. Es wäre unverhältnismäßig, wie in der Petition gewünscht, dermaßen einseitig und spezifisch die Bitten in diese Richtung zu erfüllen. Das kann der Staat nicht leisten. Das wäre zudem unverhältnismäßig zulasten anderer Beschwerdebilder.
Hinsichtlich der Aufklärung der Ärzte möchte ich die Petentenlobby darum bitten, sich an die Bundesärztekammer zu wenden.
Der Deutsche Bundestag möge wohlwollend Maßnahmen im Allgemeinen prüfen, im Übrigen die Petition abschließen.
Seejerlänner | 09.11.2021 - 23:49
Abgesehen von dem schweren Leiden vieler ME CFS betroffener ist es schon aus wirtschaftlicher Sicht geboten von staatlicher Seite aus in Forschung und Therapie zu investieren.
250.000 erkrankte und circa 100.000 kommen noch durch Corona hinzu. Nur bei den 250.000 erkranken gibt es allein schon einen volkswirtschaftlichen Schaden von 7,8 Milliarden €.
Dem gegenüber stehen null Euro Forschungsgelder. Allein aus wirtschaftlicher Sicht ist es geboten an dieser Stelle zu investieren um zu Einsparungen auf der anderen Seite zu gelangen.
Nutzer4926315 | 09.11.2021 - 19:48
Okay, dann entschuldige ich mich, dass ich die Kennzeichnung wohl nicht richtig mitbekommen habe. Dann seien Sie froh, dass Sie keine Therapie brauchen. Und bitte beschäftigen Sie sich wenigstens mit dem Thema. Das Gesagte von meinem letzten Beitrag gilt trotzdem.
Und danke noch für die"Milde". In Wirklichkeit gehen Ihnen doch nur die Argumente aus.
Ylander | 09.11.2021 - 19:39
Ich will Milde walten lassen, auch wenn ich - und das ist mein gutes Recht - einen anderen Standpunkt habe, und verzichte deswegen auf eine Replik meinerseits. Doch auf eines möchte ich hinweisen:
"In einem anderen Post haben Sie Ylander, geschrieben dass sie monatlich Immunglobuline für 9000 Euro von der Kasse bekommen. Davon kann jemand mit ME/CFS nur träumen obwohl es helfen würde. Unter dem Aspekt sind Ihre Beiträge hier noch unsinniger und vor allem extrem unsolidarisch. Freuen Sie sich, dass Sie Ihre Therapie bezahlt bekommen."
Das habe ich NICHT geschrieben, sondern jemand anders. Ich mache auch keine solche Therapie, wozu auch, geschweige denn, dass mir eine Kasse eine Therapie bezahle.
Nutzer4926315 | 09.11.2021 - 18:12
Zitat Ylander:
Ihr Beitrag ist anmaßend und übergriffig.
Wie kommen Sie darauf, ich hätte etwas gegen Menschen, die Hilfe erbitten? Was für eine Unterstellung!
Und nun diskutieren Sie bitte sachlich weiter, danke. [/quote]
Richtig ist:
Anmaßend und übergriffig empfinde ich vor allem Ihre Beiträge, Ylander. Wie wollen Sie beurteilen ob unsere Bitten unangemessen sind? Sie machen sich nicht die Mühe auf fundierte Informationen zu antworten sondern sind einfach gegen alles was Andere sagen ohne sich wirklich zu informieren. Und das bei Menschen, die wegen der Unterversorgung schlechtere Lebensqualität haben als Krebskranke, MS-Kranke oder an Rheumatoider Arthritis Erkrankte. Darüber gibt es Studien. Ich selber habe mir schon oft eine dieser Diagnosen gewünscht weil es da zumindest eine Behandlung gibt. Wenn Sie jetzt mit dem Hinweis kommen, dass ME/CFS nicht lebensgefährlich ist dann stimmt das so auch nicht. Ich hatte als Folge des ME/CFS mit etwas über 50 einen Herzinfarkt und steuere ohneME/CFS Behandlung unweigerlich auf den zweiten zu weil ich mich nicht wie Andere bewegen kann. Ich würde mich gerne mit Ihnen auseinandersetzen und zwar Auge in Auge in einer echten Diskussion. Aber hier im Forum reicht das mit Nachrichten nicht aus. Dazu kommt, dass ich wie viele Andere hier durch so eine Antwort schon wieder über der Belastungsgrenze bin. Deshalb macht es mich extrem wütend wenn man einfach nur gegen alles ist ohne wirklich diskutieren zu wollen und auf Andere einzugehen. Wenn Sie wirklich am Thema interessiert sind dann lesen Sie sich bitte erstmal die Ihnen schon genannten Links und Artikel durch. Und zwar in jedem Diskussionszweig auf dieser Seite. Sie haben genug fundierte Informationen angeboten bekommen. Dann wird klar wer die Wissenschaft auf seiner Seite hat und wer nur gegen alles sein möchte. In einem anderen Post haben Sie, Ylander, geschrieben dass sie monatlich Immunglobuline für 9000 Euro von der Kasse bekommen. Davon kann jemand mit ME/CFS nur träumen obwohl es helfen würde. Unter dem Aspekt sind Ihre Beiträge hier noch unsinniger und vor allem extrem unsolidarisch. Freuen Sie sich, dass Sie Ihre Therapie bezahlt bekommen. Nichts Anderes wollen wir mit dieser Petition erreichen. Wirksame Therapien mit Kostenübernahme. Schönen Abend noch...
Ylander | 09.11.2021 - 17:09
Ihr Beitrag ist anmaßend und übergriffig. Ich tu genau das, was andere auch machen: Ich mache von meinem demokratischen Recht Gebrauch, an einer Diskussion teilzunehmen und meinen Standpunkt darlegen, auch wenn er vielleicht der Mehrheitsmeinung nicht zusagt.
4520 Kommentare in 10 Jahren sind 452 pro Jahr oder gut ein Kommentar pro Tag. Wo ist bitte das Problem?
Wie kommen Sie darauf, ich hätte etwas gegen Menschen, die Hilfe erbitten? Was für eine Unterstellung!
Und nun diskutieren Sie bitte sachlich weiter, danke.
Kamikat3r | 09.11.2021 - 16:25
Dieser Beitrag wurde vom Moderator gekürzt, da er unsachlich war. Bitte vermeiden Sie persönliche Äußerungen zu anderen Nutzern. Bitte beachten Sie die Richtlinie.
Das Quorum ist erreicht, die Petition geht nu den nächsten Schritt, egal wieviel Ylander hier jetzt noch weitertrollt...
HoppiBln | 09.11.2021 - 15:45
Hallo Ylander,
lt. der Übersicht auf Ihrem Profil umfassen Ihre Kommentare zu den Petitionen auf dieser Seite genau 452 (!!!) SEITEN. Und pro Seite ist nicht etwa nur ein Kommentar aufgeführt, sondern genau 10 STÜCK! Sie haben also in den letzten Jahren 4520 Kommentare zu Petitionen abgegeben und das NICHT unterstützend durch etwaige Empathie.
Dieser Beitrag wurde vom Moderator gekürzt, da er unsachlich war. Bitte vermeiden Sie persönliche Äußerungen zu anderen Nutzern. Bitte beachten Sie die Richtlinie..
Nutzer4926315 | 09.11.2021 - 14:10
Ich behaupte mal alle ME/CFS Erkrankten nehmen ihre Sache in die Hand und kämpfen für Therapien. Aber ohne Forschung und politischen Rahmen hat man keine Chance Behandlungen, die für andere Erkrankungen zugelassen sind zu bekommen. Deshalb geht der Beitrag an der Realität vorbei weil wir als Erkrankte ohne Unterstützung keine Hilfe bekommen können.
Nutzer3294430 | 09.11.2021 - 14:10
Zu: "Ylander" (09.11., 13:46 Uhr)
Genau das geschieht doch, "Ylander", und Sie sind sogar "live" dabei: in diesem Fall mittels Wahrnehmen des durch die Verfassung gegebenen und geschützten Rechts des Einreichens von Petition, Art. 17 GG.
Ach ja, eine alte Frage an Sie, immer dann gestellt, wenn Sie hier verkündeten, dass für Sie "Covid-19" eigentlich eine harmlose Sache ist, und die Sie immer noch nicht beantwortet haben: wie lautet Ihre persönliche Auffassung zu Art. 1 und 2 GG?
Ylander | 09.11.2021 - 13:46
Ich bestreite nicht, dass die Lage für Sie alle unbefriedigend sein mag. Doch das gilt, wie schn erwäht, und wie ich als selbst Betroffener auf zahlreichen Gebieten bestätigen kann, auch für diverse andere medizinische Probleme.
Es ist Ihr gutes Recht, sich zu organisieren und zu artikulieren, doch erwarten Sie nicht, dass sie ein besonderes Gehör finden. Genau dies könnten nämlich auch viele andere Patientenlobbies bzw. Selbsthilfegruppen geltend machen (was hier im Petitionsforum auch schon mehrfach der Fall war, und raten Sie einmal, wie auch all diese anderen Lobbies zuvor argumentierten, und auf welche Quellen sie verwiesen. Ich habe da in der Tat immer wieder mein déjà vu.
Ein Ungleichgewicht vermag ich alles in allem nicht festzustellen.
Doch es soll eine unabhängige fachkundige Stelle über das Petitionsanliegen befinden. Ich kann nur meine eigene Einschätzung darlegen. Meine Empfehlung bis dahin: Verlassen Sie sich nur auf sich selbst, und kümmern Sie sich um sich selbst. Erwarten Sie nicht, dass andere Ihnen helfen. Nehmen Sie Ihre Geschicke selbst in die Hand. Im Endeffekt fahren Sie damit am besten.