Text der Petition
Wir bitten den Deutschen Bundestag, sich für eine der Krankheitsschwere von ME/CFS angemessene Versorgung einzusetzen, insbesondere durch Ergänzung von § 116b SGB V sowie durch Aufklärung. Ferner bitten wir, durch umfassende Investitionen in die biomedizinische Erforschung von ME/CFS den Kranken Hoffnung zu geben. Schließlich bitten wir das Parlament, den Betroffenen dauerhaft beizustehen, etwa durch Benennung einer/s Beauftragten oder durch Schaffung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe.
Begründung
ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). Die Anzahl der im Inland an ME/CFS (lang: „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom“) Erkrankten wird auf rund 250.000 geschätzt, womit die Krankheit etwa dreimal häufiger als HIV/AIDS ist. Dabei trifft ME/CFS besonders häufig junge Menschen. ME/CFS gilt mit rund 40.000 minderjährigen Betroffenen daher nicht nur als häufigste Ursache langer Schulfehlzeiten; das relativ frühe Erkrankungsalter trägt auch zu den enormen sozioökonomischen Kosten von ME/CFS bei, die für die EU auf jährlich 40 Mrd. EUR berechnet werden.
ME/CFS ist eine vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch ärztlicherseits kaum bekannt ist. Studien aus den USA zufolge bleibt ME/CFS dort – trotz stärkerer Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild – in mehr als 90 % der Fälle undiagnostiziert. Ein wohl noch größeres Problem besteht aber darin, dass die Erkrankung selbst bei richtiger Diagnose hinsichtlich ihrer Schwere, Komplexität und dem Maß der Beeinträchtigungen meist vollständig verkannt wird. Das breite Symptombild von ME/CFS führt dazu, dass zwei Drittel der Betroffenen dauerhaft arbeitsunfähig sind, ein Viertel sogar Haus oder Bett nicht mehr verlassen können und die gesundheitsbedingte Lebensqualität der Erkrankten liegt nach Studien im Durchschnitt noch unter der weitaus bekannterer Krankheitsbilder (wie z. B. Lungenkrebs, Schlaganfall, MS). Dennoch werden oftmals die von ME/CFS ausgelösten Beschwerden fälschlich als mild, imaginär oder psychosomatischer und überwindbarer Natur eingeordnet. Als Folge erhalten die Kranken weder medizinisch noch sozialrechtlich angemessene Versorgung. Zudem werden sie oft noch immer schädlichen Therapieversuchen ausgesetzt.
Nicht zuletzt führte die Vernachlässigung von ME/CFS dazu, dass bis heute keine wirksamen Behandlungsansätze existieren. Da zugleich Spontanremissionen – wie bei anderen schweren Erkrankungen – selten sind, bedeutet dies für die Betroffenen, dass sie von jahrzehntelanger Krankheit bis zu ihrem Tod ausgehen müssen. Diese Perspektivlosigkeit und das sekundäre Leid sind dabei auch Gründe für eine hohe Suizidrate.
Obwohl der Pathomechanismus von ME/CFS ungeklärt ist, kann für den Großteil der Fälle ein Kausalzusammenhang zu Virusinfektionen hergestellt werden. Noch gesteigerte Bedeutung erfährt ME/CFS aktuell daher aufgrund der Corona-Pandemie, denn weltweit gehen Wissenschaftler davon aus, dass ME/CFS auch eine der Langzeitfolgen von Covid-19 ist, weswegen es alleine in Deutschland bald 100.000 zusätzliche Fälle geben könnte.
Uns ist bewusst, dass ein so komplexes Problem wie ME/CFS nicht durch Einzelmaßnahmen gelöst werden kann. Deswegen ist es uns auch ein besonderes Anliegen, dass sich der Deutsche Bundestag langfristig unserer hoffnungslosen Situation annimmt und dieses Engagement institutionalisiert
Die Ärzte können die Krankheit mit herkömmlichen medizinischen Methoden nicht objektiv diagnostizieren. Weit und breit findet man keine Ärzte, die es könnten.
Die Krankheit zwingt einen, sich aus dem Erwerbsleben zurückzuziehen, völlig unfreiwillig und auf eigene Kosten. An sich wären dafür aber die Krankenversicherungen (mit Krankengeld), und ab einer gewissen Dauer natürlich auch die Rentenversicherungen (mit Berufs- und Erwerbsminderungsrente) in der Pflicht. Schließlich hat man zuvor immense Beiträge in die jeweiligen Systeme entrichtet. Es ist eine Krankheit, die zu totaler Verarmung führt, weil es keine Ärzte gibt, die ME/CFS diagnostizieren können.
Es sollte mindestens in jeder Region eine Facharztpraxis geben, die zumindest ME/CFS einwandfrei diagnostizieren kann. Und diese Diagnose muss bei Krankenkassen, aber auch bei den Rentenversicherungsträgern anerkannt sein. Es gibt derzeit weder Arzneimittel noch nachweisbare erfolgreiche Therapien gegen die Erkrankung.
Besonders für ältere Patienten (mindestens ab Alter 57) und bereits fortgeschrittener Erkrankung sollte es deshalb möglich sein, ohne langwierige Therapieversuche, die bisher nicht erprobt sind, die Erwerbminderungsrente bzw. Berufsunfähigkeitsrente zu erhalten, auch wenn Diagnosen bisher nur durch Anamnese und Ausschluss anderer Ursachen möglich sind.
Ich habe diese Petition gerne mit gezeichnet, und hoffe dass damit künftig Erkrankten früher geholfen werden kann und ihnen eine so lange Odyssee erspart bleibt. Vielleicht wird eines Tages ein wirksames Arzneimittel entwickelt, vielleicht kann bei frühzeitigem Erkennen der Krankheit eine Therapie wirken, oder aber auch eine Vermeidungsstrategie entwickelt werden.