Text der Petition
Mit dieser Petition wird gefordert, dass
- Urtikaria- /Nesselsucht-Patienten im Gesundheitswesen bessere Behandlungsmöglichkeiten erhalten
- Akzeptanz und Verständnis der Krankheit
- Kostenübernahme von notwendigen Off-Label-Use-Medikamenten
- bessere Ursachenforschung und schnellere Diagnosestellung
- Ärzte müssen erkennen, dass die Erkrankung sich komplex darstellt und der Patient nicht an einer psychologischen Erkrankung leidet.
Begründung
Die Urtikaria/Nesselsucht ist in der Öffentlichkeit immer noch zu unbekannt und wir sehen die Notwenigkeit, dass die Akzeptanz der Krankheit und deren Auswirkungen und Einschränkungen für die Betroffenen äußerst wichtig ist.
Ein Außenstehender kann nicht nachvollziehen, wie sehr der Betroffene leidet, der mit extremen Juckreiz, Quaddeln, Angioödemen etc. am ganzen Körper zu kämpfen hat, welche auch zu plötzlicher Atemnot führen können.
Wir, die Betroffenen, wollen nicht mehr belächelt oder in die psychische Schublade gesteckt werden; wir wollen nicht hören, ach das heilt von alleine irgendwann aus – Wir wollen und brauchen dringend Hilfe!
Es nicht mehr hinnehmbar, wie mit uns Betroffenen umgegangen wird.
Durch unwissende Ärzte werden Urtikaria-Patienten oft als psychisch krank eingestuft, was unzutreffend ist; die Betroffenen aber zusätzlich schwer belasten.
Viele unserer Facebook-Gruppenmitglieder berichten immer wieder, dass sie das Gefühl haben, vom Arzt nicht ernst genommen zu werden. Die permanente Ungewissheit, wie man selbst mit der Krankheit umgehen soll und nie weiß, wann, wie und wodurch ein Schub ausgelöst werden kann. Verläufe über 10 Jahre und mehr sind mittlerweile normal.
Es wird dringend eine bessere medizinische Versorgung benötigt. Es dauert viel zu lange, bis die Betroffenen die richtige Diagnose bekommen.
Wir fordern eine bessere Aufklärung der Betroffenen über die Krankheit durch die Ärzte.
Es muss einfacher werden, Urtikaria-Patienten mit den richtigen und wenn nötig auch mit Off-Label-Use-Medikamenten zu behandeln.
Zukünftige Dermatologen sollten schon in der Studienzeit darauf spezialisierte Studienkurse belegen und Ärzte besser über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten und Studienergebnisse informiert sein. Geeignete Reha-Einrichtungen für Urtikaria-Patienten müssen eingerichtet werden.
Sie richten diese Petition an den Petitionsausschuss und damit indirekt an die Regierung. Was hat die Regierung mit den von Ihnen geschilderten Problemen zu tun?
Ich nehme an, dass Sie den Vorwurf „unwissende Ärzte“ bereits an die Bundesärztekammer gerichtet haben. Wie wurde von dort das von Ihnen geschilderte Problem angegangen und beantwortet?
Weiter nehme ich an. dass Sie Ihren Vorwurf „Es dauert viel zu lange, bis die Betroffenen die richtige Diagnose bekommen“ ebenso an die Bundesärztekammer adressiert haben. Wie wurde von dort das von Ihnen geschilderte Problem angegangen und beantwortet?
Sie wünschen eine „Kostenübernahme von notwendigen Off-Label-Use-Medikamente“. Wie reagierte der Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV) auf Ihre doch sicherlich bereits dort eingereichte Forderung?
Wer hatte Sie bisher „belächelt oder in die psychische Schublade gesteckt“?
Otext: „Es nicht mehr hinnehmbar, wie mit uns Betroffenen umgegangen wird.
Frage: Wie wird denn mit Betroffenen umgegangen?
Otext: „Urtikaria-Patienten werden oft als psychisch krank eingestuft, was unzutreffend ist; die Betroffenen aber zusätzlich schwer belasten.
Frage: Gibt es hierzu belastbare Zahlen wie oft eine Fehldiagnose erfolgt ist? Inwieweit steht Ihnen zu, über Fehldiagnosen anderer zu befinden?
Otext: „Viele unserer Facebook-Gruppenmitglieder berichten immer wieder, dass sie das Gefühl haben, vom Arzt nicht ernst genommen zu werden.
Frage: Was z. B. könnte die Regierung am „Gefühl(!) vom Arzt nicht ernstgenommen werden“ ändern?
Otext: „Zukünftige Dermatologen sollten schon in der Studienzeit darauf spezialisierte Studienkurse belegen und Ärzte besser über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten und Studienergebnisse informiert sein.
AW: Das wäre eine Frage, die an die Universitäten und Uni- Kliniken zu richten wäre um hier eine Erweiterung (Spezialisierung) des Fachgebietes ins Auge zu fassen. Inwieweit wurde von dort Ihr Vorschlag abschlägig beschieden?
Otext: „Die Urtikaria/Nesselsucht ist in der Öffentlichkeit immer noch zu unbekannt (...)
Frage: Warum sollte das Krankheitsbild „in der Öffentlichkeit“,- also bei med. Laien- einen von Ihnen gewünschten Bekanntheitsgrad erreichen? Wem würde dadurch geholfen?
Otext: „Ärzte müssen erkennen, dass die Erkrankung sich komplex darstellt und der Patient nicht an einer psychologischen Erkrankung leidet.“
AW: Das wird im allgemeinen vorausgesetzt, das Ärzte, -genauer Fachärzte- eine korrekte Diagnose des Beschwerdebildes erstellen. Zudem besteht für jeden Patienten die Möglichkeit einer Einholung einer ärztl. Zweit- oder gar Drittmeinung. Was sollte denn die Regierung hieran konkret ändern?
Otext: „Die permanente Ungewissheit, wie man selbst mit der Krankheit umgehen soll und nie weiß, wann, wie und wodurch ein Schub ausgelöst werden kann. Verläufe über 10 Jahre und mehr sind mittlerweile normal.
AW: Und hieran soll ein Fachministerium etwas ändern? Welche Änderungen schweben ihnen denn vor, die unverzüglich und im Sinne einer raschen Heilung zielführend sein könnten?
Otext: „Geeignete Reha-Einrichtungen für Urtikaria-Patienten müssen eingerichtet werden.
AW: Bei Suche im Netz erscheinen zumindest 38 Kliniken in Deutschland die sich diesem Beschwerdebild zuwenden.