Diskussion zur Petition 134514

Herr/Frau Ylander.
Ich habe mir
So einige Beiträge von Ihnen durchgelesen, auch in anderen Foren. Ich bin zu dem Entschluss gekommen, dass Ihnen leider die Selbstreflexion fehlt. Wie wäre es denn einmal, wenn Sie ein Stückchen weiter als bis zur Haustüre denken?
Sie verbreiten Falschinformationen am laufenden Band.

Diese Worte kann nur jemand schreiben, der nicht von dieser Diagnose betroffen ist!
Beim Lipödem - so wurde es mir von mehreren Ärzten! - nicht Laien! - erklärt, handelt es sich um eine genetisch bedingte Fettverteilungsstörung, welche in der Regel bei hormonellen Veränderungen (Pupertät, nach Schwangerschaften oder beim Eintritt ins Klimakterium) ausbrechen kann. In meiner Vita ist es so, dass ich diese Erkrankung bis zu meiner Urgroßmutter mütterlicherseits nachverfolgen kann, an Hand von Fotos und Berichten meiner Verwandten. Leider habe ich diese genetisch bedingte Disposition auch meiner Tochter vererbt …
Ich betreibe, um die Schmerzen des Lipödems einigermaßen im Griff zu haben, Yoga sowie Ausdauersport, fahre sehr viel Fahrrad, trage mindestens 10 Stunden täglich eine Kompressionsstrumpfhose (im Sommer eine extreme Qual) und muss jede Woche zur Lymphdrainage.
Da klingt es wie blanker Hohn, wenn jemand behauptet, ich müsse dich nur ein bisschen Sport treiben und Diät halten - im übrigen bin ich mit 60 Jahren absolut normalgewichtigt!

Wissen Sie, wie es ist trotz gesunder Ernährung trotz 10x die Woche Sport, aufzustehen und direkt schon schmerzen zu haben?

Meine Ärzte haben bei mir Lipödem mit 19 diagnostiziert. Seitdem habe ich mein Leben auf den Kopf gestellt! Trotzdem leide ich täglich darunter! Da hilft keine Physiotherapie oder Kompressionshose nichts! Der Rutsch in die Essstörung und in die Depression ist sooo nah.

Von allen Seiten (nicht betroffenen) bekommt man gesagt … hättest besser mehr Sport gemacht … hättest besser einen Salat statt eine Portion Pasta usw. Man wird beleidigt als „Pferdearsch“ bezeichnet usw.

Aber was soll man tun, wenn man nicht abnehmen noch zunehmen soll. Richtig man kann nichts weiter verändern. Eine Op würde viele Menschenleben retten, denn durch die extremen Schmerzen in den Beinen bleibt die Berufsunfähigkeit und die darauffolgenden Nachwirkungen (Arbeitslosigkeit usw.) nicht aus.

Die Krankenkassen lassen einem in Stich und das ist absolut fatal!

Das ist einfach nur noch frech... wählen Sie Ihre Worte mit bedacht, sie brauchen ja Fürsprecher... Ihr ernst, das klingt ja fast wie eine Drohung. Außerdem sollte die Wahl der Worte egal sein, den am Ende zählt worum es geht. Sagen sie doch einfach, okay ich bin kein Mediziner oder Biologe, daher habe ich keine Ahnung von der Materie..

Ich bin geschockt das Sie so eine Aussage schreiben.
Ich wünsche niemandem was schlechtes aber solchen ignoranten wünsche ich nur 1 Woche in meinen Schuhen.
Mehr würde ich selbst den schlechtesten Menschen nicht wünschen . Das wäre grausam. Aber nur 1 Woche. 7 Tage schmerzen, 7 Tage Strumpfhosen im Sommer, 7 Tage die die Qual diese Gummihosen anzuziehen, 7 Tage arbeiten ( egal ob sitzend oder stehend oder laufend) , 7 Tage geschwollene Beine, Arme usw., 7 Tage Haushalt und Kinder eventuell noch Wuffi und das nur mit Schmerzmittel zu meistern ist, 7 Tage Sport ( weil man nicht aufheben möchte) was nur mit ibus oder nolvalgin machbar ist, 7 Tage meine oder die Schuhe eines betroffenen . Nicht mal grad 3 . Man will ja keinen was böses. Nein Grad 2 wäre ausreichend.
7 Tage nur 7 Tage und dann sprechen wir uns noch mal.

Ich kann das garnicht glauben,was Sie da von sich geben.Es zeigt einfach, dass Sie sich mit der Erkrankung noch nie befasst haben.Es geht um Menschen, die eine krankhafte Fettverteilungsstörung haben,nicht um Menschen die ihr Essverhalten nicht in den Griff bekommen.Patienten mit einem Lipödem haben ein normales Essverhalten.Das Fett wächst auch ohne gefüttert zu werden ! Die KK zahlt diesen Patienten Lymphdrainage und Strumpfhosen,die extra gefertigt werden müssen, alle 6 Monate.Eine Strumpfhose kostet 800 - 1000 €, dazu die Lymphdrainage, evtl. eine Psychtherapie (da diese kranken Menschen diskreminiert werden).Das über Jahre hinweg,bis Stadium 3 erreicht ist.Im Stadium 3 ist es dann nicht mit einer OP getan.Es finden mehrere Operationen statt,weil in einer Op abhängig vom Körpergewich,pozentual Fett abgesaugt werden kann.Dann die Operationen für die Hautstraffung.Das könnte man den Erkrankten alles ersparen,wenn direkt nach Diagnosestellung eine Liposuction machen würde.Wenn man zusammenrechnet,was so ein Patient die KK über Jahre hinweg kostet,wäre eine Lposuction in Stadium 1 nicht nur eine Kostenreduzierung für die Krankenkasse,sondern man würde den Erkrankten viel Leid und Schmerzen ersparen.
Diese Erkrankung zieht einen langen Rattenschwanz hinter sich her,je länger man mit der Liposuction wartet.Im Laufe der Jahre kommen Herz-Kreislauferkrankungen hinzu,die Organe verfetten,der Bewegungsapparat wird langsamer,Krankschreibungen werden mehr,oftmals ist es garnicht mehr möglich zu arbeiten.Und wir reden hier nicht von älteren Menschen,sondern von jungen Menschen,die ihr Leben vor sich haben und noch arbeiten gehen müssen und wollen.Es ist nicht möglich,mit der Erkrankung ein normales Leben zu führen.Ich denke,wenn Sie selber an dieser Erkrankung leiden würden,würden sie nicht so denken /schreiben.Zudem hat jeder Patient, das Recht darauf ,dass seine Erkrankung behandelt und ernst genommen wird.
Finanziell können sich die meisten Erkrankten diese OP garnicht leisten.Die Erkrankung sucht sich nicht nur gut betuchte Menschen aus.Es ist ja nicht nur ein kleiner Betrag zuzusteuern.Ein Kredit in der Höhe werden viele nicht bekommen.Und dieses Forum ist dafür da, sich auf die Ausdehnung der Versicherungsleistungen bestimmter Erkranungen zu beziehen,wenn es der Gesundheit dient und Verbesserung für die Betroffenen bringt.

Ich bin schockiert über viele Kommentare. Ich selbst bin 20 Jahre Patientin gewesen, vor 2 Jahren operiert und seitdem schmerzfrei. Niemand, der nicht betroffen ist, kann mitreden. Neue Lebensqualität, keine Kompression mehr und Hosen 2 Grössen kleiner. Ich hatte leider (oder zum Glück) Stadium 3. Es muss niemand sooo lange all das aushalten und deshalb sollte ab Stadium 1 von der Kasse gezahlt werden.

Zitat: von Ylander
Ich kann sie nicht mehr zählen, die vielen Ansspruchspetitionen hier im Forum bezogen auf bestimmte Erkrankungen zwecks Ausdehnung der Versicherungsleistungen unter Fokus auf eine besimmte Erkrankung.

Das hat überhand genommen. Das Gesundheitssystem ist nicht mehr in der Balance, es ist krank geworden.

Wir brauchen eine Kehrtwende.

Die Versicherten / Patienten sind aufgefordert, sowohl medizinisch als auch finanziell mehr in die eigenen Hände zu nehmen. Der Staat kann nicht alles leisten. Danke.

Hinweis:
Das Lipödem lässt sich durch eine entsprechend gesunde Ernährung weitgehend in den Griff bekommen. Auffällig ist, dass es in armen Ländern fast nie auftritt.

Und wer hat die Null gewählt, dass Sie sich melden? Nur mal eben die Ernährung umstellen, oder vielleicht doch gleich ganz verhungern oder wie stellen Sie sich das vor? Ich finde es gut, dass mehr und mehr seltene Krankheiten von den Kassen, in die ich schließlich einen Haufen Geld einbezahle, auch übernehmen müssen. Wenn ihnen das nicht passt, würde ich vorschlagen, dass Sie sich Mal ganz schnell nach einem neuen Wohnort umschauen. Wie wäre es zum Beispiel mit den USA? Da übernehmen die Krankenkassen kaum eine Rechnung, das wäre doch ganz nach ihrem Geschmack!

Hinweis: Das Lipödem ist sehr wohl in ärmeren Ländern vertreten - Leben Sie denn in armen Ländern das sie das so ohne Quelle hier angeben können?
Und dann erklären Sie mir mal wenn Sie sich schon auf gesunde Ernährung beziehen.
Ich betreibe 3Tage die Woche Sport, 2 Tage habe ich Lymphdrainage meine Ernährung bezieht sich auf 1800kcal täglich ( was weit unter meinem eigentlichen Bedarf liegt) hinzukommt keine Fertigprodukte,keine Milch und kein Weizen und das liebe Lipödem ist immernoch da und ich habe schmerzen und wassereinlagerungen. Also liegt das definitiv nicht an der Ernährung 臘‍♀️ Sie sind einfach nur schlecht aufgeklärt.. oder Google ist bei Ihnen kaputt!! Lipödem ist kein Ernährungsproblem sondern eine komplexe Stoffwechselerkrankung die aufgrund einer Störung der Mitochondrien entsteht! Also vorher Informieren bevor man so eine Frechheit von sich lässt - denn aufgrund so einer uninformierten -nein gar verdümmlichten Aussage leiden Millionen von Frauen an Essstörungen und quälen sich mit Selbsthass! Schauen Sie eventuell noch einmal Bambi an und verinnerlichen Sie sich den Satz von Klopfer: Wenn man nichts nettes zu sagen hat, soll man den Mund halten!!!!

Bin froh diesen Kommentar zu lesen, dh es gibt sie noch. Die normal denkenden. Darf man das sagen?
Danke dafür