Text der Petition
Mit der Petition wird für die Erkrankung Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ein eigener Diagnoseschlüssel (ICD) für Deutschland gefordert. Es gibt einen ICD Code der WHO, der für die deutschen Krankenkassen nicht genutzt bzw. über den nicht abgerechnet werden kann.
Begründung
Es gibt nur eine Handvoll Ärzte in Deutschland, die sich mit der Erkrankung auskennen, diese diagnostizieren und therapieren können! Wirksame Medikamente um ein normales Leben führen zu können, gibt es nicht.
Betroffene müssen lange Anfahrten über mehrere Hundert Kilometer auf sich nehmen, um zu einem Arzt zu fahren. Die Diagnostik muss zu einem Teil selbst gezahlt werden.
Wenn die Diagnose gestellt wird, gibt es vor Ort keinen Arzt der kompetent behandeln kann. All dies muss sich ändern! Deshalb ist die Anerkennung der Erkrankung und ein ICD-Code/Schlüssel so wichtig:
1. Damit alle Ärzte und Kliniken in jeder Stadt diese Erkrankung kennen und behandeln können.
2. Alle anfallenden Kosten der Diagnostik und Therapie von den Krankenkassen getragen werden.
Wir MCAS Erkrankte brauchen dringend Unterstützung in Form eines eigenen Diagnoseschlüssels für Deutschland, damit wir Betroffene in jedem Ort diagnostiziert und therapiert werden können. Die Forschung benötigt mehr Gelder und Aufmerksamkeit, damit mehr Medikamente zur Verfügung gestellt werden können. MCAS Erkrankte werden oft nicht ernst genommen oder erhalten gar keine Diagnose, weil sie bettlägerig sind und die weiten Wege zu Ärzten gar nicht mehr aus eigener Kraft schaffen. Teilweise wird frühverrentet, die Erkrankten sind von Armut und Isolation betroffen. Ärzt*innen kennen sich mit MCAS nicht aus, dadurch sind die Erkrankten gefährdet, da eine Fehlbehandlung und Unwissenheit der Ärzt*innen für die Erkrankten lebensbedrohlich werden kann. Es gibt Fälle, da wird davon berichtet, dass auch Covid MCAS auslösen kann.
Schaut man nach dem Syndrom, findet man, dass es eine Anzahl von Symptomen ist, die vielfältig, wenig eindeutig und spezifisch und es daher schwer zu diagnostizieren ist.
Ok, mehr Forschung muss her- aber auch Forscher, die sich dessen annehmen, Forschungsgelder beantragen usw.
Das kann ein eigener Schlüssel nicht erreichen, wozu soll das gut sein?
Wenn man weit fahren muss, weil örtliche Ärzte sich nicht auskennen, es zu wenig Zentren in der Nähe gibt, belastend, keine Frage.
Aber auch hier: Was soll der eigene Schlüssel ändern? Und inwiefern kann man mit dem Code nicht abrechnen, wenn es ihn doch gibt?
Und falls die GKV das nicht anerkennt, wäre das doch eher die Forderung und nicht der eigene Schlüssel. Was soll der erreichen/ändern?
-- | 14.12.2023 - 23:18
wir waren schon bei folgender Antwort auf Ihren Einwand, dass es den Code nur für monoklonale Mastzellerkrankung, aber nicht für das Systemische Mastzellaktivierungssyndrom (MCA) gäbe.
Siehe
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ich habe keinen Code genannt
ja, das wurde verstanden und dennoch gilt u.a.
Nutzer6016072 | 14.12.2023 - 21:00
Wenn sie sagen, dass es einen Code gibt, warum nennen sie ihn denn dann nicht gleich?
Dann kann jeder selber nachsehen, was hinter dem von ihnen genannten Code steckt.
Systemische Mastozytose ist nicht MCAS. Obwohl die meisten Symptome gleich sind, darf zum Beispiel Pentatop nur bei systemischer Mastozytose verschrieben werden.
Ob und welche Versorgung der MCAS Patient bekommt, hängt leider extrem von dem Wissen des Arztes ab.
Nutzer6016072 | 14.12.2023 - 20:48
Es gibt KEINEN Code für MCAS. Besonders belastend ist für viele auch, dass wirksame Medikamente nicht verschrieben werden dürfen und selbst gezahlt werden müssen. Wenn man denn kann. Dazu gehören Mastzellstabilisatoren, Antihistaminika oder auch das extrem teure Medikament Xolair. Zwei Spritzen kosten rund 1.100 € und werden monatlich gebraucht. Das kann sich nicht mal derjenige erlauben, der mit dieser Erkrankung noch arbeiten kann. Ohne vernünftige Behandlung ist man aber auch nicht arbeitsfähig.
-- | 12.12.2023 - 13:44
Dann liegt es daran, dass dieses Syndrom nicht hinreichend als solches anerkannt ist.
Das kann man fordern - danach kommt der Code und zwar international.
Sie können keinen Code für eine wissenschaftlich noch nicht existierende Erkrankung erstellen.
Die Petition will den 2. vor dem 1. Schritt machen.
Das funktioniert nicht.
Nutzer5976881 | 12.12.2023 - 12:06
Es gibt KEINEN eigenen ICDCode für das Systemische Mastzellaktivierungssyndrom MCAS.
Dieser ist aber für Betroffene und Ärzte wichtig, zur Abrechnung (denn Ärzte sind von Regresssnsprüchen der der KK betroffen), zur Anerkennung der Erkrankung, für die Diagnostik, Therapie, Forschung - Medikamenteentwicklung, Rentenanträge, Pflegestufe usw.
Es gibt WHO Kodierungen und einen Code für die monoklonale Mastzellerkrankung, aber nicht für das SystemischeMastzellaktivierungssyndrom MCAS.
In den USA ist man da schon weiter und hat den einzelnen Unterteilungen der Mastzellerkrankungen Kodierungen zugestanden.
Und genau dafür steht die Petition. Wir brauchen in Deutschland einen eigenen Diagnoseschlüssel für das Systemische Mastzellaktivierungssyndrom.