Text der Petition
Mit der Petition wird für die Erkrankung Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ein eigener Diagnoseschlüssel (ICD) für Deutschland gefordert. Es gibt einen ICD Code der WHO, der für die deutschen Krankenkassen nicht genutzt bzw. über den nicht abgerechnet werden kann.
Begründung
Es gibt nur eine Handvoll Ärzte in Deutschland, die sich mit der Erkrankung auskennen, diese diagnostizieren und therapieren können! Wirksame Medikamente um ein normales Leben führen zu können, gibt es nicht.
Betroffene müssen lange Anfahrten über mehrere Hundert Kilometer auf sich nehmen, um zu einem Arzt zu fahren. Die Diagnostik muss zu einem Teil selbst gezahlt werden.
Wenn die Diagnose gestellt wird, gibt es vor Ort keinen Arzt der kompetent behandeln kann. All dies muss sich ändern! Deshalb ist die Anerkennung der Erkrankung und ein ICD-Code/Schlüssel so wichtig:
1. Damit alle Ärzte und Kliniken in jeder Stadt diese Erkrankung kennen und behandeln können.
2. Alle anfallenden Kosten der Diagnostik und Therapie von den Krankenkassen getragen werden.
Wir MCAS Erkrankte brauchen dringend Unterstützung in Form eines eigenen Diagnoseschlüssels für Deutschland, damit wir Betroffene in jedem Ort diagnostiziert und therapiert werden können. Die Forschung benötigt mehr Gelder und Aufmerksamkeit, damit mehr Medikamente zur Verfügung gestellt werden können. MCAS Erkrankte werden oft nicht ernst genommen oder erhalten gar keine Diagnose, weil sie bettlägerig sind und die weiten Wege zu Ärzten gar nicht mehr aus eigener Kraft schaffen. Teilweise wird frühverrentet, die Erkrankten sind von Armut und Isolation betroffen. Ärzt*innen kennen sich mit MCAS nicht aus, dadurch sind die Erkrankten gefährdet, da eine Fehlbehandlung und Unwissenheit der Ärzt*innen für die Erkrankten lebensbedrohlich werden kann. Es gibt Fälle, da wird davon berichtet, dass auch Covid MCAS auslösen kann.
In diesem Fall wäre das dass Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information, als dem Bundesministerium für Gesundheit nachgeordnete Behörde mit Sitz in Köln. Diese Behörde ist maßgeblich national und international mit der Klassifikation befasst.
Sicherlich wäre aus berufener Quelle angebracht die Hinderungsgründe zu erfahren, warum MCAS kein (eigener) Diagnoseschlüssel zugewiesen wurde, zumal die zur Zeit im Entwurf befindliche ICD-11 erst im Januar 2022 eingebracht wurde.
Warum wurde die Stellungnahme o. gen. Behörde nicht eingeholt bevor diese Petition erstellt wurde? Sicherlich wäre der Selbsthilfeverein Mastozytose e. V. mit Sitz in Grefrath der zudem gemeinnützig auftritt und arbeitet, in der Lage hierzu eine sachlich korrekte Anfrage zu stellen.
Vorgenannter Selbsthilfeverein stellt auf seiner HP immerhin deutschlandweit 18 Kliniken vor, welche sich mit dem Krankheitsbild in irgendeiner Form beschäftigen. Die Aussage dass aufgrund fehlendem ICD-Code nicht abgerechnet werden kann ist da nicht haltbar, offensichtlich wird dann unter Zuhilfenahme anderer Codes abgerechnet und liquidiert, und zwar mit (duldender) Zustimmung der Krankenkassen; bei Frage: Was sagt denn der GKV-Spitzenverband zu dieser Angelegenheit? Auch ist die vom Selbsthilfeverein genannte Klinikanzahl mit den dort tätigen Ärzten nicht gerade als wenig zu bezeichnen.